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Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE! – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Trudi » 16.12.2016, 19:26

Liebe Luna!

Du weißt doch aber sicher, dass gerade Eierstockkrebs-Ops sehr lange dauern können, oft ja um die 12 bis 14 Stunden.
Ich verstehe nicht ganz warum dann der Chirurg sich um 4 oder 5 Stunden solche Sorgen macht. Oder ist es vielmehr dein Gesamtzustand, der ihn an der Machbarkeit zweifeln lässt? Wäre es dann nicht anzuraten, dass du dir echte Darmspezialisten suchst, die wirklich sehr oft vor solchen Situationen stehen?

Ich hab es so verstanden, dass du gar keinen Dickdarm mehr hast, wie kann der Chirurg dann von einem Kolostoma reden?
Wenn ich richtig informiert bin, wäre dann doch nur ein Ileostoma möglich - man oder frau korrigiere mich bitte, wenn ich Unsinn schreibe!

Ich könnte mir vorstellen, dass z.B. die Stomaspezialisten im Kh Waldfriede in Berlin da was machen könnten. Oder zumindest eine qualifizierte Zweitmeinung abgeben könnten.
Schick deine Unterlagen doch einmal dort hin oder auch in die Darmkrebsabteilung der Charité in Berlin. Die arbeiten auch mit den EK-Leuten zusammen, bei meiner OP war sogar der entsprechende Prof. dabei und hat das Stoma gebastelt!

Dass du Angst hast, kann ich sehr gut verstehen, aber es ist doch eigentlich ein absolut unhaltbarer Zustand, in dem du da leben musst!

Ich drück dir gaaaaanz fest die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung findest und dann auch jemanden, der die wirklich helfen kann!
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Trudi
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Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Börgi » 16.12.2016, 21:21

Liebe Luna,
ich weiß wie deprimierend solche Aussagen sein können!! :troesten:
Laß Dich nicht davon runter ziehen und gib nicht auf!! Hol Dir eine Zweitmeinung oder auch eine dritte Meinung von anderen Ärzten ein!! Ich hab das auch gemacht und bin dank verständnisvoller und versierter Chirurgen zufrieden mit meiner Situation!!! :super:

Ich wußte ,was für ein Chaos in Punkto Verwachsungen und Narben in meinem Bauch herrscht und hab daher immer eine minimalinvasive OP abgelehnt!! War auch gut so, meine große Narbe (vom Magen bis zum Schambein) wurde viermal aufgemacht und wieder zu getackert!!! :super: Gut, ich hab auch keine Wundheilungsstörungen gehabt, dafür hab ich eine kleine Hernie, mit der kann ich leben!! Alles Gute ist halt nie zusammen, aber das ist das kleinere Übel!!! ;)
Der Weg war schwer und gepflastert mit Tränen und Verzweiflung! Aber nun ist es geschafft und Du schaffst es auch!!! :gut
Nicht aufgeben und laß Dir nicht von einem Weißkittel alle Hoffnung zerstören!!!!Es gibt auch andere, die auch was auf dem Kasten haben und auf knifflige Fälle spezialisiert sind!!!!

Liebe Adventsgrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Häslein » 17.12.2016, 10:06

Hallo,

Du hattest im ersten Beitrag geschrieben, dass der Chirurg sagte, dass es technisch kein Problem sei. Darauf bezog sich meine Antwort, die ich jetzt zurücknehme.

Bei massivem Verwachsungsbauch und Metastasen im Peritoneum würde ich es keine OP, die nicht lebensnotwendig ist, durchführen. Da gibt's nicht nur die Gefahr, irgendwo reinzuschneiden - und alleine dabei ist das Risiko hoch. Du musst Dir das wie ein Knäuel vorstellen, in dem alles miteinander verwoben ist und zwar so, dass man beim Eröffnen des Bauchraums zunächst mal gar nichts erkennen kann - da sieht man nicht, was Darm und was ein anders Organ ist, alles muss zart und vorsichtig gelöst werden, da kann ein Darmstück am Netz kleben usw und man "verschneidet" sich sehr schnell - weil man oft einfach nicht sieht, was darunter ist.

Stell Dir Knetmasse vor: Neu ist jede Farbe an einem eigenen Strang. Nun spielen Kinder mit allen Farben und dann entsteht eine Kugel. Alle Farben sind gemischt. Du hast die Aufgabe, alle Farben wieder voneinander zu trennen - mit einem kleinen Messerchen. Du darfst dabei aber nicht in eine andere Farbe schneiden. Keine Farbe darf verletzt werden.

Zusätzlich siehst Du aber die Knetkugel nur halb und vielleicht klebt sie noch an dünnen Fäden.

Außerdem ist die Gefahr einer erneuten Streuung auf dem Blutweg durch Mikro-Krebszellen gegeben. Usw. Ich will jetzt nicht alles aufzählen.

Risiko und Nutzen der OP sehe ich nicht in einem vertretbaren Verhältnis. Ich ganz persönlich...ich bin aber nicht das Maß der Dinge.

Falls Du keinen Dickdarm mehr hast ( ist mir nicht mehr ganz klar ) ist eine Opium Therapie...schwierig, weil die Wahrscheinlichkeit nicht gering ist, dass es nichts bringt. Es wirkt bei Dickdarm am meisten...reiner Dünndarm und dann auch noch so kurz...eher nein als ja.

Man muss die Tropfen nicht einschleichen, das machen manchmal Ärzte, die damit nicht so viel Erfahrung haben - es ist allerdings nicht notwendig.

Richtig dosiert dürfte es auch recht schnell wirksam sein. Bis zu zwei Jahre bis zur vollen Wirkung habe ich persönlich nie gesehen und kenne es auch von mir selbst nicht. Das finde ich eher ungewöhnlich und würde vermuten, dass die Dosis zu gering war.

Mit Codein könnte man es auch probieren.

Was mich noch interessiert: Hältst Du Dein Gewicht? Was isst Du und wieviel und was trinkst Du? Die Säurebinder, die Du genannt hast, sind alle gleich - nur der Name ist anders. Eine Dosis gibt's da nicht, die ist bei jedem anders und man muss herausfinden, ab wieviel es wirkt. Die Pat nehmen gerne zu wenig, weil der Arzt verordnet, wieviel sie nehmen sollen...und der steigert es nicht, weil er nur Routine kennt.

Ich würde auf eine low carb Ernährung umstellen. Außerdem kein Zucker, kein Brot, keine Nudeln, kein Weizenmehl!

Der Stuhl wird nicht mehr wie früher. Das geht wohl kaum

Häalein

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Häslein
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Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Hanna70 » 17.12.2016, 18:41

Hallo Luna,

Häsleins Argumente würde ich an Deiner Stelle unbedingt beachten! Sie ist auf diesem Gebiet sehr kompetent! :super:

Ich kann immer nur aus eigener Erfahrung schreiben. Dabei hatte ich nicht beachtet, dass ich zwischendurch noch Probleme mit Gallensteinen hatte, die entfernt werden mussten, und möglicherweise hatte ich auch wirklich anfangs zu niedrig dosiert. Man schreit ja nicht gleich "Her damit!", wenn es um Opium geht. ;)

LG Rosi

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Hanna70
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