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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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37 Beiträge • Seite 3 von 41, 2, 3, 4

Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Monsti » 25.01.2019, 23:26

Hallo Julian

ich wechsle meine Beutel alle 12 Stunden. Nachts trage ich Midi-Beutel, tagsüber Mini-Beutel. Meine Krankenkasse hat da noch nie gemuckt, zumal ich mit nur drei Packungen à 5 Platten im Quartal auskomme.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Michele » 26.01.2019, 13:11

Hallo Angie,
freue mich sehr über Deine Reaktion und die Infos aus Deiner Perspektive.
Selbstverständlich ist mir klar, dass sehr viele Stoma-Traeger im taeglichen Leben sich gut bis bestens damit arrangieren können. Das ist ja auch gut so und wird von mir fast so etwas wie beneidet. Leider gibt's dann auch ziemlich dramatische Begebenheiten von >Gebeutelten< ueber die man eher selten bis gar nichts liest. Ich selbst muss da wohl erst noch meine Richtung finden...

Ich habe das Equipment von Coloplast und weiss nicht, wie ich da einfach so Luft aus dem Beutel lassen könnte, ohne dass nicht zumindest etwas Restschmutz mit entweicht. Du nimmst den Beutel von der Platte ab?

@Julian... 6 mal Entleerung in der Nacht ist aber sehr viel. Da wären die schon vorhandenen Augenringe bei mir vermutlich noch breiter und tiefer.

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Michele

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von doro » 26.01.2019, 13:54

Leider gibt's dann auch ziemlich dramatische Begebenheiten von >Gebeutelten< ueber die man eher selten bis gar nichts liest

Da haben wir andere Erfahrungen,denn wer Nöte hat,sucht eher im Netz nach Lösungen.Wem es gut geht,der hat weniger Bedürfnisse diesess,auch zu posten.
Ich finde es immer wieder gut,wenn User auch über gute Lösungen berichten,denn gerade wir die
gern mit ihren Erfahrungen helfen möchten,freuen sich wenn etwas positives zu lesen ist. :super:

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doro

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Michele » 26.01.2019, 15:21

Auch mir gefallen die Erfahrungen mit positiven Aspekten am besten. Gar keine Frage.
Je nach eigener Perspektive, darf man trotzdem über Erfahrungen überrascht sein, die eben anders sind...
Es gibt durchaus sehr viele Menschen, die lesen nur mit, ohne dass jemand von ihren persönlichen Ansichten und Problemen jemals etwas in Foren etc. erfährt. Dann solche, die erst gar nicht ins Netz gehen oder es gar nicht (mehr) können. Ein paar von denen lernte ich in Verbindung mit all meinen Arzt-und Klinik-Besuchen im Laufe der Zeit kennen.
Natürlich tut es irgendwie auch gut, sich mit Leuten austauschen zu können, die entweder selbst Betroffene sind oder auch aufgrund ihrer beruflichen Situation häufig mit solchen zu tun haben. Und genau dadurch habe ich neben positiven Geschichten eben auch von etwas traurig stimmenderen Begebenheiten erfahren.

Alleine das Lesbare im Internet reicht mir nicht als vollständiges Mittel aus, um daraus eine sichere Information für mich abzuleiten. Zu oft unterschieden sich meine selbst gemachten Erfahrungen in der realen Welt von der Cyberwelt.
Aber da bin ich sicher nicht der einzige, der ähnliches schon erlebt hat.

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Michele

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von doro » 26.01.2019, 15:43

Alleine das Lesbare im Internet reicht mir nicht als vollständiges Mittel aus, um daraus eine sichere Information für mich abzuleiten. Zu oft unterschieden sich meine selbst gemachten Erfahrungen in der realen Welt von der Cyberwelt.
Aber da bin ich sicher nicht der einzige, der ähnliches schon erlebt hat.

Ich stimme Dir zu,das es sogar sehr viele Menschen gibt,die sich nicht im Netz informieren können und wir alle träumen davon,daß wir von einer guten und immer Zeit habenden Stoma Schwester mit Geduld in die Welt der Stoma. Versorbung eingeführt werden.

Davon habe ich auch einmal geträumt.Mein Stoma ist ziemlich Pflegeleicht :DD und ich habe eine nette Stoma Schwester.
Wer kann erraten wo ich mein Grundwissen betrefflich Stoma Versorgung gelernt habe?
Richtig im Netz und zu 99,9% in diesem Forum.

Ich hatte eine Ahnung,das ich Rückverlegt werden kann, aber mit welchem Problemen so etwas ohne Dickdarm möglich ist,habe ich hier erfahren....und noch so einiges mehr.
Fazit: Weil es an guten Stomaschwesternscheinbar mangelt muste ich mich leider mit der Cyberwelt begnügen. :DD :winke:

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doro

ehemaliges Mitglied

Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Monsti » 26.01.2019, 21:25

@Michele

Wie ich nachts entlüfte, hatte ich doch schon beschrieben. Natürlich bleibt der Beutel auf der Basisplatte. Ich halte den prallen Beutel senkrecht in die Höhe, öffne vorsichtig den Auslass, lass' die Gase raus und verschließe den Klettverschluss wieder. Das passiert durchschnittlich zweimal pro Nacht. Bisher ist dabei noch nie anderes als Darmgas entwichen. Allerdings ist es mir schon mehrfach passiert, dass ich es im Halbschlaf verabsäumt habe, den Beutel wieder zu verschließen, bzw. bin zwischenzeitlich wieder eingeschlafen. Dann war natürlich ganz große Sauerei angesagt, auch klar. Ist natürlich saublöd, aber es gibt Schlimmeres. ;)

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Monsti » 26.01.2019, 21:28

Hallo Doro,

Wer kann erraten wo ich mein Grundwissen betrefflich Stoma Versorgung gelernt habe? Richtig im Netz und zu 99,9% in diesem Forum.


So war es auch bei mir. Deshalb ist es gut, dass hier auch erfahrene Beutelträger aktiv sind.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von erda » 08.05.2019, 00:52

Ich habe zwar kein Ileostoma, aber auch oft Probleme mit dem luftgefüllten
Beuteln. Durch eine andere Erkrankung (MCAD) gibt es bei mir sehr häufig
Mikroentzündungen und Reizungen, die zu e. gestörten Darmpassage und Verdauung
führen. Daher auch häufig Durchfall und dünn/breiigem Darminhalt.
Bei Hollister hat es meist sehr gut funktoniert, die Beutel etwas anzuheben und wieder
einzuklicken. Da ich aber nach 14 Mon auf Kleber und Paste allergisch reagiere, musste ich neue Systheme ausprobieren , bin noch dabei, und habe festgestellt, dass Sensura-Mio von coloplast einen unschlagbar leistungsfähigen Filter hat. Der Beutel blieb auch nach 2 Tagen noch schön flach.
Da ich auch hier den Kleber der Platten nicht vertrage, eine neue Musterplatte mit anders zus. gesetztem Kleber ist noch unterwegs, musste ich weiter neue Systheme testen.
Bei keinem war der Filter ausreichend. Bei Eakin (sehr gute Verträglichkeit) kann man den Beutel auch nicht 1-2cm anlupfen, sondern muss immer d. Beutel komplett entfernen, säubern und wieder
anklicken. Das hat zwar funktioniert, aber ich habe danach 3x leckagen festgestellt, obwohl der Ring hör- und spürbar eingerastet war, das geht überhaupt nicht. Inzwischen habe ich von e.
Stomaventil von wellform (über wegimed) gehört. Kasse übernimmt d. Kosten von ca 30€ nicht.
Ich habe mir aber das Prinzip erklären lassen und nach e. Selbstversuch überzeugt es mich nicht.
Dabei wird mit einer nadel im bereich des ventils ein loch gestochen. Darum wird ein kl.
Ring geklebt, in dessen öffnung drückt man einen Stöpsel, der ca 0,5cm heraussteht.
Ich habe versuchsweise mit e. Nadel 2 Löcher in das ventil gestochen, nichts passierte, dann noch 2x
Löcher in den Beutel. Dann hat es immer noch mehrere Minuten gedauert, bis ich die Luft herausgedrückt hatte. Danach war aber wieder alles beim Alten, von alleine kam kein Gas heraus, allerdings auch sonst nichts.
Mich würde interessieren, ob hier jemand dieses Stomaventil kennt?

Übrigens, auch wenn eine Untersuchung keine DDFB im Dünndarm ergibt, so können noch Pilze
die Ursache sein. Bei mir sind sie es. Man muss nur aufpassen, weil es in den laboren erst zu
e. postiven Befund bei 10 Millarden pro gemessener Einheit kommt, während die Beschwerden bereits oft viel früher einsetzen , schon bei 10 millionen oder noch weniger.
Am sensitivsten sind dabei elektromagn. tests mit BR z.Bsp.

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erda

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von Smile » 08.05.2019, 08:53

Hallo Erda,

hast Du die Platte Dansac Nova 2 schon getestet? Ich nutze diese Platte mit dem Nova 2 Fold Up Beutel und den kann man auch gut zum Entlüften etwas vom Ring anzuheben. Rastet anschließend perfekt und ohne Mühe wieder ein. Es gibt noch andere passende Beutel zu dieser Platte, die ich nicht so gut fand.

Gegen Coloplast war ich leider auch allergisch.

Herzliche Grüße
Smile

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Smile

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Dünndarm-Stoma und ständig Luft im Beutel

Beitrag von erda » 08.05.2019, 16:36

Hallo Smile
Danke für den Tipp, werde mir gleich e. Muster bestellen.
Wie reagiert die Platte auf Wasser? bei den Wellandplaten quoll der
Klebstoff im warmen Wasser (baden) zu e. weißen Pudding auf und laut Hersteller
könnte es auch beim Baden im Meer (kaltem Wasser) oder sonst passieren, Braun, das ich gerade teste, konnte auch keine Garantie geben, dass es beim Kontakt mit Wasser nicht abgeht.
Deshalb sind Braun und Welland bei mir eigentlich schon raus. Auch geht der Klettverschluss ständig auf.

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erda

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