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Wenn ihr an meiner Stelle wäret... – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Wenn ihr an meiner Stelle wäret...

Beitrag von doro » 02.11.2017, 19:41

Hallo Trineline,

das mit der Beutelentsorgung kann,vor allem im Sommer ein stinkendes Problem werden.Ich habe,
weil ich im Eigentum wohne,einen eigenen Mülleimer.Wobei,wer soo Neugirig istund anderer Leute Müll durchsucht,der hat es verdient in die Schxxxxe zu fassen.So auch bei Hotelübernachtungen. :x
Ich würde mir hier wohl so eine Windeleimer Geschichte besorgen.Denn Die Mütter haben ja auch das Windelproblem.Da gibt es wohl Eimer die die Windeln einzelne verschweißen?

Nun bin ich wieder OT,aber man sieht,es gibt Probleme die Im Forum lange nicht angesprochen wurden.
Man sollte sich wieder einmal besinnen,das dieses Forum auch für alltägliche Sorgen und Tüddelkram da ist.

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doro
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Wenn ihr an meiner Stelle wäret...

Beitrag von Trineline » 02.11.2017, 20:29

Hallo Doro,

ich wohne zur Miete und viele Mieter schmeißen derart viel Müll in die schwarze Tonne, dass uns allen aufgebrummt wurde die Mehrkosten zu tragen. Zusätzlich lehnt seit kurzem die Müllabfuhr das Leeren des überfüllten Mülleimers ab (es liegen teilweise mehrere Tüte daneben).

Ich hab das Problem anders gelöst, aber ich schreib hier nicht alles öffentlich, denn KK - Mitarbeiter lesen unsere Seiten und sind nicht an Problemen des Versicherten interessiert, sondern an den Paragraphen des SGBs. So ist Deutschland....eine Schande...und die KK da kann man Vergleiche ziehen da kräuseln sich die Fingernägel und nicht nur die KK. Wie bspw. manch einer Probleme nun hat, dass Kompressen von der KK bezahlt werden, weil alles ja nur Hilfsmittel ist. Aber ohne Hilfsmittel brauchen wir noch mehr, bauen noch mehr Kosten auf... sollen ja dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen etc. Der Kopf ist schon unterm Arm. Ich warte auf den Tag wo jeder Mensch einen zusammenfaltbaren Sarg in der Tasche hat und wenn es soweit ist, egal wo, dann schnell sich noch hineinlegt. :x

@ Sorry Christian, dass ich wieder mal in Fahrt bin. Manchmal kann ich mich nicht an mich halten. :roseSchenken:

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Trineline
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Beitrag von Else » 02.11.2017, 20:55

Hallo.
Ich muss gestehen, dass ich nicht alles gelesen habe. ;)

Mir sind aus eigenen Zeiten kurz nach den Operationen Szenen in Erinnerung, in denen ich mich ziemlich beschi.... 8-) behandelt fühlte. Beutelsystem hielt konsequent keine zwei Stunden, brauchte noch Unterstützung beim Neubeuteln durch das Pflegepersonal und dies war ob der eh knappen Zeit zunehmend genervt vom permanenten Geklingel. Ich natürlich auch und schmerzhaft war es ebenfalls, die brennende Pampe auf offenen Wunden auf dem Bauch schön laufen zu haben... :ichKannsNichtGlauben: :schlecht:
Noch schlimmer allerdings war mein Gefühl, dass ich mich durch die Reaktionen der Pfleger schuldig fühlte. Irgendwie zu doof für ein Stoma. :cry:

Da hätte mir schon ein Satz wie "Oh, schon wieder, aber ich weiß, dass es für Sie als Patientin noch unangenehmer als für uns Pfleger ist. Wir kämpfen mit dem Zeitstress, Sie mit den Schmerzen. Und oft dauert es halt, bis man das richtige System für störrische Stomata gefunden hat."

So hätte ich mich nicht so hilflos und unfähig gefühlt.

Die Stomatherapeuten im Krankenhaus oder in der Reha habe ich alle als sehr engagiert erlebt. In Zeiten, in denen diese nicht greifbar waren, gab es aber kaum hilfreiche Unterstützung. Selbst in Urlaubszeiten waren unerträgliche Engpässe in der qualitativen Beratung und Versorgung vorhanden. Da müsste meines Erachtensoft eine bessere Personalplanung und -schulung stattfinden.
Else

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Else
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Beitrag von Webkänguru » 02.11.2017, 20:56

Hallo Trinleline,

passt schon. Jetzt schreibe ich zwar in meinem eigenen Thema off-topic, aber auch bei den Mitarbeitern von KKs und Sozialbehörden darf man nicht alle über einen Kamm scheren. Ist noch nicht lange her, da hat sich ein Sozialamt bei der Stoma-Welt gemeldet und nachgefragt, ob man als Stomaträger einen erhöhten Wasserverbrauch haben kann, es hatte ein Sozialhilfempfänger damit Mehrbedarf begründet. Der zuvor befragte Amtsarzt konnte dazu keine Aussage treffen :aah:

Wir haben die Fälle geschildert, in denen das aber berechtigt seine könnte und bekamen als Antwort: „Sie haben der Betroffenen sehr geholfen“. Es gibt noch Leute, die sich echt Gedanken machen.

Liebe Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Hanna70 » 03.11.2017, 02:16

Hallo Christian,

ich schließe mich Deinem off-topic mal kurz an, weil ich den erhöhten Wasserverbrauch durchaus bestätigen kann/muss. Bei mir sind es ca. 40 bis 50 %, die ich Mehrverbrauch habe. Die Begründung wäre jetzt aber zu viel des :themaVerfehlt: :DD Dass der Arzt das nicht beantworten konnte, ist schwach!

Dass da jemand vom Amt sich so gekümmert hat und helfen konnte ist ein extra :roseSchenken: wert.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Peter51 » 03.11.2017, 11:13

Hallo und einen schönen Tag wünsche ich allerseits,
Den Beitrag von Hanna70 (Teile viele ihrer perfekten Beiträgen hier) finde ich Klasse, darf man auch mal schreiben dürfen.
Sorry Christian, dass isind nun keine weitere Hilfeleistung für dein Fachbeitrag von mir, aber?
Christian, auch ich unterstreiche die sehr positiven Erfahrungen mitunter ,
der Krankenschwester, den Stoma Fachfrauen,den Sozialdiensten in den Kh und Reha- Einrichtungen
Den fachlich gut arbeiteten Arzt, der oben drauf einen mit einer Warmherzigkeit begleitet.
Die Ärzte, Pflegefachkräften, die einen ambulant von der Paliativbetreuung bis hin zu den letzten Lebensstunden gut betreuen.
Ja auch viele Beamte in den Behörden ff, Mitarbeiter der Krankenkasse, und,und.
Wer sachlich, gezielt seine berechtigten Ansprüche gelten macht und wer beachtet "wie es in den Wald ......., finden den Menschen vor sich, der bemüht sein wird, einen auf seinen schweren Weg der Bewältigung einer Erkrakung,behilflich sein wird.
Ich habe zu genüge den Patienten "auf Rachefeldzug" erlebt, der sein Frust über seine persönliche Erkrankung, an völlig unschuldigen (s. Personenkreis oben z.B.) extrem auslässt und selbst an Menschen die ihn lieben.
Wir stellen immer gerne an allen möglichen Stellen unsere Forderungen, aber ich persönlich mein das ich kein Fehler gemacht habe,
Danke zu sagen auch für ganz normaler Arbeit auf der Intensivst.,Normalstation, bei allen Mitarbeiter
In den Krankenhäusern, Rehabilitationseinrichtungen, die mich als Dienstleister begegnet sind.
Diese Ich und Neid-gesellschaft,die viele geprägt im Alltagsleben begegnen, sollte man nach meiner persönlicher Erfahrungen, mit mehr Achtung zum Menschen (oben angedeutet Personenk..) mit einer gewissen Wertschätzung begegnen.
Im Leben ist alles ein GEBEN UND NEHMEN, das gilt für uns "kranken Hühner", aber auch für die Menschen die uns nur helfen wollen.
Die negativen Seiten im Alltagsleben, sollten wir immer schnell vergessen, verarbeiten ja, aber nie das sie uns beherrschen...........
Als ich nach meiner zweiten längeren Komazeit bewusst zweiten Personen, ein Arzt und Intensiv-Pflegefachfrau deutlich erkannt habe, habe ich das Wort DANKE gesagt, zuvor bekam ich erklärt was mit mir passiert war.
Danach durfte ich mich sofort bei meiner Frau und allen Kinder die am Bett standen bedanken.
Nein ich habe mir keinen aus der "Krone " getan damit, ich bin stolz und froh das meine Eltern mir eine gute Kinderstube mit auf dem Lebensweg gegeben hatten.
Sorry Christian, ich weiß ich habe das Thema verfehlt, aber mal schreiben durfte ich es mal meine "schrägen" Gedanken.
Ach ja Christian, in mein Beitrag wieder zwischen den Zeilen gedeutet, steckt doch kleine Hinweise.

LG aus Berlin der Peter51 der gestern drei Stunden in einer tollen Veranstaltung war und durchgehalten hat, Wau das war was ganz besonderes für mich.

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Peter51
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Beitrag von Merlina » 07.11.2017, 09:38

Hallo Christian und Alle,

ist es schon zu spät, oder bist Du noch in der Vorbereitung?

Ich war in der Vitalisklinik, und glaube, dass die eigentlich schon sehr bemüht sind, es gibt dort viele engagierte Menschen und einige gute Ansätze. Allein, dass die DICH einladen, ist schon ein Zeichen für Mitdenken und Bereitschaft, etwas zu verändern.

Wer mir dort besonders in Erinnerung geblieben ist, ist Frau G., eine Pysiotherapeutin, die mit sehr viel Witz und Spass Hockergymnastik und Beckenbodentraining anbot. So jemand wie Frau G. ist dann ein erfrischendes Highlight!
Die Art und Weise, wie sie auch Männern die Wichtigkeit des Beckenbodens verkaufte, war super! Sehr motivierend, ihre Art. Sehr angenehm, mit so viel Humor durch die ersten Tage der Reaktivierung geführt zu werden.

Ich glaube, dass Narkose, lange OP's, lange Zeiten mit Schmerzkatheter, diversen anderen Kathetern und Apparaten ihre (manchmal auch traumatischen) Spuren hinterlassen. Dazu kommen gerade nach Krebsdiagnosen oder anderen unerwarteten Op's oft die Auseinandersetzung mit einer schweren Diagnose. Wir haben hier oft darüber gesprochen, dass es einen Unterschied macht, ob man nach langjähriger CED, oder nach anderen Diagnosen zum Stoma kommt.
Aber für jeden ist natürlich ein Stoma für kurz oder für immer eine extrem belastende neue Situation, die eine z.B. auch gravierende "Neubewertung"'des Körpers zur Folge hat.
Ohne Frage ist ein Stoma erstmal ein Schock. Und der Schock wird oft noch dadurch verstärkt, dass die Familie bzw. Außenwelt auch geschockt ist. Das muss von uns ja auch noch z. verarbeitet, abgewehrt, integriert, mit Humor genommen oder ignoriert werden...und der Schamfaktor ist dann auch noch auf allen Seiten dabei.

Ich habe folgende Gedanken für Themenansätze dazu:

- wie gehe ich mit der Außenwelt um
- wie bewerte ich meinen Körper neu
- wie lerne ich, mein Stoma zu akzeptieren, in mein individuelles Leben zu integrieren
- wie schaffe ich es, mich trotzdem attraktiv zu fühlen
- was kann ich tun, um die belastenden Teile wie Diagnose, OP- und Krankenhaus-Erfahrungen zu verarbeiten
- wie lerne ich es, mit Sport, Bewegung, Tanz, Yoga, Meditation, Tai Chi, Atemtherapie wieder Vertrauen in meinen Körper und seine lädierten Anteile zu bekommen.
- ich mache immer wieder die Erfahrung, dass der Zugang zur Seele über den Körper (Körperarbeit, Entspannungsübungen, Sport, Tanz) auf indirekte Weise sehr heilend sein kann

Möglicherweise sind diese Themen z.T. in der AHB auch zu früh angesiedelt, weil man dort erstmal mit ganz anderen Themen befasst ist. Viele schleichen ja noch tagelang in gebückter Haltung herum, unendlich müssen erstmal aus der Schonhaltung herauskommen. Da hat man sicher keinen Kopf für diese Auseinandersetzung.
Ich finde aber, dass unter dem Strich viel zu wenig und von viel zu schlechten Therapeuten die oben genannten Angebote gemacht werden. Es gibt heute aber so gute Ausbildungen auch für Fitnesstrainer, Bewegungstherapeuten - schade, dass diese in Rehakliniken scheinbar wenig zu finden sind bzw. das Angebot dort eher einen verstaubten Eindruck macht.

Auch das Angebot von Psychologen sowohl inhaltlich als auch personell wird oft stiefmütterlich behandelt. In der Vitalisklinik gibt es Ansätze und Bemühungen, aber dass die "modernen" Therapieformen dann immer ausfallen, und in miesen Kellerräumen stattfinden, zeigt ja schon, dass sie nicht ernst genommen werden. So war es zumindest vor vier Jahren.

Weiter habe ich noch die Erfahrung gemacht, dass in der Vitakisklinik die Stomaschwestern nett und aufmerksam sind, aber auch sehr distanziert und die Zeit für Patienten durch dämliche, kurze Bürozeiten reglementiert wird.
Sie haben mein Stoma fotografiert, aber ich habe wenig Informationen bekommen. Vielleicht ist man aber auch damit überfordert. Etwas papierhaftes für die Zeit danach würde da helfen. Was kann passieren, was mache ich wenn.....
Ausserdem haben Sie mir für/gegen meine damals schon beginnende Hernie keine Informatiknen gegeben; z.B. wie ich damit umgehen soll, wie ich vermeide, dass sie stärker wird, welche Konsequenzen sie haben kann, wie ernst ich das Thema nehmen muss.
Ich fragte nach einer Bandage und man gab mir ein Ungetüm, dass alles abdrückte und einschnürte. Impraktikabel. Informationen über Hersteller für Bandagen, Rezept ausstellen oder Hinweis für meinen Hausarzt - Fehlanzeige. Auch meine Stomafee zuhause hat keinen Plan, was dies Thema angeht. Dabei entwickeln wohl 30-50% (?) der Stomaträger eine Hernie.

Ansonsten bin ich der Ansicht, dass JEDER Frischoperierte ein offenes Gespräch nach ca. zwei, drei Wochen haben sollte, in dem er alle Themen benennen kann, die ihn beschäftigen. Er sollte die Möglichkeit haben, für sein persönliches Leben individuelle Hilfen zu bekommen. Im Abschlussgespräxh ist das zu spät. Aber das wird sicher personell und finanziell nicht darstellbar sein.

LG von Merlina

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Beitrag von Butterfly » 07.11.2017, 20:25

Hallo Merlina,

Es hat sich leider nicht verbessert, ich war in der Vitalis Anfang 2016. Psychologisch noch schwach aufgestellt, Termine fallen aus und statt mir weint die Psychologin, weil das alles so schrecklich ist.

Da die Vitalis wohl zu wenig Anwendungen pro Tag angeboten hat und das von der RV liniert wurde, mussten alle noch Standardfachvorträge anhören über Verdauung, Abnehmen, Diabetes... Auch an den Vortragsräumen ist noch nix gemacht. Auf Nachfrage hieß, ja, müssen alle alles machen. Die sind seit 15 Jahren schlecht belüftet. Für mich war der Bereich mit den Anwendungen/Bädern/Schwimmbad/Sauna eine wohltat.

Zeitmäßig ist neben den von Dir erzählten Stomatherapeuten auch Schmerztherapeutie etc. Zu knapp gemessen. Diese Therapeuten kommen von außerhalb und haben ja noch nebenher ihre Praxen/Patienten.

Der neue Chefarzt ist sehr gut, natürlich kommt nicht jeder Kassenpatient in den Genuss...

Vllt hat die Vitalis ja endlich erkannt, dass bestimmtes Wissen in-house vorhanden sein muss und deswegen der Vortrag? Gut wäre es. Ansonsten ein weiterer Punkt für den Vortrag.

Viele Grüße
Butterfly

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Beitrag von Webkänguru » 07.11.2017, 20:35

Hallo Merlina,

nein, ist natürlich noch nicht zu spät, der Vortrag ist erst in 4 Wochen ;-)

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von Webkänguru » 07.11.2017, 20:42

Hallo zusammen,

ich habe noch eine Frage an euch zu einem speziellen Thema, dass bislang noch nicht genannt wurde (nein, ich meine nicht DAS Thema, aber dazu dürft ihr natürlich auch schreiben ;-) ).

Wie sehr hat euch in den ersten Wochen nach der OP das Thema „Existenzangst“ beschäftigt? Wart ihr zu der Zeit ausreichend finanziell abgesichert oder hättet ihr euch dazu auch früh Informationen und Ansprechpartner gewünscht?

Vielen Grüße,
Christian

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