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hallo bin neu hier und 3fache mama

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Hanna70 » 21.01.2014, 02:18

Hallo Doris,

hier werden alle Daumen ganz fest gedrückt, dass es Eurer kleinen Maus bald besser geht und nur noch gute Nachrichten von Euch kommen.

Ich wünsche Dir schöne Stunden mit der Kleinen, wenn Du sie besuchst und hoffe auch, dass Du sie bald ganz zu Hause haben kannst.

Halt uns auf dem Laufenden, man merkt richtig, dass es Dir guttut, Dir den Kummer und auch die vorsichtige Freude von der Seele zu schreiben.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Nicole soma » 27.01.2014, 20:06

Liebe Doris,
Christian Limpert vom stoma Forum hat mich auf deine Nachricht aufmerksam gemacht und angefragt ob unser Verein vielleicht euch helfen kann. Ich bin Vorsitzende der SoMA , das ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Bei uns sind also Eltern +Betroffene organisiert, bei denen die Diagnose Analatresie, Kloakenfehlbildung oder eben M.Hirschsprung vorliegt (siehe auch www.soma-ev.de). Nun nach deiner Schilderung hört sich das also an, als ob da eine Dünndarmatresie vorgelegen hat, die dann operiert wurde, ggf. noch weitere Probleme, das kann ich auch nicht beurteilen, bin ja kein Arzt (habe selbst eine Tochter mit Kloakenfehlbildung, inzwischen 16 Jahre alt). Nun sind wir also von der SoMA vielleicht nicht der richtige Ansprechpartner für Dich. Andererseits wird auch bei unsern Kindern , meist vorübergehend, ein Stoma angelegt und es liegt eine Atresie, aber in einem anderen Bereich vor. Was ich mitteilen kann, ist , dass wir viel mit Dr. Grasshoff-Derr zusammenarbeiten, die Oberärztin in Würzburg in der Klinik ist. Wir haben sehr gute Erfahrung mit ihr, ich weiß ja nicht, bei wem ihr sonst behandelt werdet, das sind ja nicht immer die gleichen Ärzte. Was mir noch zu den andern Punkten einfällt: vielleicht könnte ihr direkt im Krankenhaus versuchen den Sozialdienst zu erreichen. Die sind behilflich bei z.B. Pflegeunterstützung zu Hause, Vermittlung von Haushaltshilfe oder so was, ggf. auch wegen Fahrtkosten . Also ich wünsche Euch jedenfalls das Beste und vielleicht magst du ja noch mal schreiben , wie es jetzt so geht. liebe Grüße Nicole

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Nicole soma
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 28.01.2014, 09:34

Hallo alle zusammen,

ich hab mich echt riesig gefreut das ihr euch mit mir freut, das tut echt gut

dann will ich euch erst mal antworten auf eure nachrichten:

liebe Frederica, ja ich war am 22.01 bei ihr oh und das war so traumhaft schön das ich da beschlossen hatte das ich übers wochenende zu ihr fahre, leider ist am 24.1 wieder unser auto kaputt gegangen, aber es war nicht viel zu machen nur sehr teuer, das auto war dann am 25.1 fertig und ich konnte zu ihr, die kleine maus hat so schön gelacht als sie uns gesehen hat, das war echt traumhaft, und der tag und die nacht mit ihr war unbeschreiblich.

liebe rosi, es ist einiges passiert seit ich das letzte mal schrieb, sie wurde nochmals angespült am 23.1 und leider kam da kein stuhl und auch am 24.1 war kein stuhl in sicht, ich war am 25.1 bei ihr und wenn ich sie wickel möchte ich ihr immer fieber messen, und ich hat auch ihren after ein bisschen stimmuliert, man siehe da es kam einiges raus der arzt wurde gerufen und der meinte auch soviel hat sie noch nie ausgeschieden, ab da hat ich ihr immer fieber gemessen beim wickeln und jedesmal kam ein bisschen stuhl raus, und ich habe die schwestern gebeten ihr jetzt immer beim wickeln fieber zu messen, naja bei mir hat es besser geklappt bei denen setzt sie nicht jedesmal stuhl ab.

als ich gestern früh angerufen hatte meinte die schwester zu mir das sie einen babyeinlauf bekommt da die vermutung ist das es nicht voran geht, nachmittags habe ich erfahren das sie nach diesem einlauf stuhl abgesetzt hat und das pflaumen groß.

Liebe Nicole, bei meiner kleinen prinzessin ist leider nicht bekannt was sie gerade hat, zumindest wird mir das immer so mitgeteilt, sie wurde auf alles untersucht was mit dem darm zutun hat und alle untersuchungen waren negativ. ich habe hier einen brief vor mir liegen kann den leider nicht lesen mit sovielen komplizierten wörtern, aber ich schreib mal was bei diagnosen und altuell da steht.
DIAGNOSEN: Eutrophes Neugeborenes 38+4SSW, GG 3300g
Atresie des terminalen Ileums Typ Illa
Intestinale Malrotation
Mikrokolon
Ileumteilresektion, End-zu-End-Anastomose am 10.08.2013
Subileussymptomatik
Intestinale Passagestörung postoperativ
Ileostomaanlage am 16.09.2013
AKTUELL: Ernährungsprobleme
Dehydratation
Stomarückverlagerung am 29.11.2013
Darmpassagestörung mit paralytischem Subileus
Bridenileus
Mediane Laparotomie am 03.01.2014
Opisthotonus
Ältere intracerebrale Blutungen
Weitenbetonte äußere Liquorräume

so und dann soll ich da irgendetwas verstehen?

Dieses Wort, Dünndarmatresie, kommt mir bekannt vor.
Die Frau Dr. Grasshoff-Derr, kenne ich auch meine Tochter liegt bei ihr auf der Kinderchirurgie, da ich die kleine dort sehen möchte und ich finde die haben die Erfahrungen und auch die Ahnung von solchen Problemkindern und in der Kinderklinik wurde sie nur von station zu station weitergeleitet und wir wurden belogen was alles durch dr. Mayer und die anderen ärzte aufgeflogen ist, war richtig stink sauer auf die kinderklinik.

wenn die maus nochmals ein stoma bekommen sollte was uns ''egal'' ist (wir kamen super damit klar) da habe ich eine super tolle stoma schwester die sich fragte warum sie zu uns kommt wenn wir alles perfekt machen, aber ab und zu musste sie dann kommen da wir auch probleme hatten da Marry-Ann sehr wund war (nebenbei auf der kinderklinik haben die probleme mit beutel kleben gehabt, und da haben sie ihr eine Binde auf die Löcher gelegt und fertig, boah die kleine hat nur geschrien vor schmerzen, und ich bin ausgeflippt ob die noch ganz sauber sind, zum glück ist das vorbei)
Marry-Ann hat seit Samstag eine nahrungserhöhung bekommen und jetzt darf sie 50ml milch trinken und sie verträgt es soweit super sie bricht nicht mehr seit letzter woche und setzt hin und wieder stuhl mit hilfe ab, aber hauptsache sie setzt stult ab.
Nicole, falls du den Bericht mal sehen möchtest kann ich ihn dir gerne mal zumailen

so und jetzt freue ich mich auf freitag das ich dann wieder zu meinen kleinen darf.

liebe grüsse doris

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von doro » 28.01.2014, 14:36

Hallo Doris,

besteht nicht vieleicht die Möglichkeit mit einem der Ärzte Deiner Tochter in einem Gespräch intensiv zu hinterfragen, WAS genau Deiner Tochter fehlt und das in Worten, die Du verstehst.Ich, als Mutter und Omi, stelle es mir nicht einfach vor,daß wenn Dein Töchterchen nach Hause kommt,Du überhaut den Schwerpunkt der Erkrankung nicht kennst.Der Arztbericht ist eigentlich so gehalten, daß man mit einigem Findungswillen heraus findest, woran es habert.Als Mutter, würde ich wissen wollen, welche Chancen bestehen und WAS kann ich unternehmen, damit Aussicht auf Heilung bzw. auf eine lange Lebenserwartung meines Kindes besteht besteht.
Wenn Du sagst, es ist nicht bekannt was Deinem Kind fehlt :? sollte man da nicht versuchen die besten Kapazitäten zu finden, die gerade bei einem unbekannten Krankheitsbild herausfinden, was man dagegen unternehmen muss ?

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von doro » 28.01.2014, 14:46

Sorry, mein Beitrag ist überholt.

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 31.01.2014, 03:59

hallo alle zusammen

habe heute mal wieder ein bisschen schlechte nachrichten bekommen
meine Marry-Ann setzt wieder keinen stuhl ab, und es hätte so schön klappen können.
naja ich fahre heute (freitag) wieder zu ihr und bleibe bis sonntag, mal schauen wenn ich das mache ob sie dann stuhl absetzt, falls wirklich nichts mehr kommen sollte, ist op für den montag schon eingeplant, aber der arzt meinte zu mir heute am telefon, da sie nicht wissen ob sie ein stoma legen oder nicht und falls ja was für eins, stellt sich alles am montag heraus, ich bin zur zeit wieder total depremiert, habe mich so sehr gefreut das sie endlich stuhl abgesetzt hat, aber wir warten schon fast 25 wochen darauf das es endlich klappt es muss irgendwie vorwärts gehen habe ja noch meine 2 jungs da die mich als mama sehr brauchen wie ich feststellen musste.
meine prinzessin tut mir so unendlich leid, wenn ich mit ihr tauschen könnte würde ich das sofort tun damit es ihr besser geht.

ich weiss das die op wie die letzten male sehr gut verläuft da habe ich sehr großes vertrauen in die ärzte nur es wird denke ich auch mal zeit das sich etwas tut und wir bzw mein mann sein erstes kind endlich daheim haben kann und mein erstes mädchen, meine süsse kleine prinzessin, ich weis echt nicht mehr weiter, ich bin nur noch am weinen wenn ich alleine bin will nicht das meine kinder das mit bekommen und meinen mann will ich da auch nicht haben auch wenn er immer für mich da ist ich mag ihn nicht noch mehr belasten er leidet auch schon genug und hier kann ich einfach drauf los schreiben und danach geht es mir meistens besser.

wünsche euch noch eine gute nacht und ein schönes wochenende

melde mich nächste woche wieder wenn die op vorbei ist und ich mehr weiss

danke an euch
liebe grüße
doris

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Melli » 01.02.2014, 13:04

Hallo Doris,

drücke euch die Daumen, berichte auf jeden Fall! :roseSchenken:

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 05.02.2014, 03:42

Hallo alle zusammen,

Meine Marry-Ann sollte am 3.2. operiert werden, da aber die intensiv voll war ist der termin auf heute verlegt worden, ich bin voll neben der kappe aber ich freu mich das es endlich soweit ist, denn der zeitpunkt kommt immer näher das sie endlich nach hause kann

da meine Tochter die ganze zeit einen ZVK hatte bzw immer noch hat sind die leberwerte schlechter geworden und die ärzte wollen kein risiko eingehen und deswegen jetzt die op

sie bekommt zu 95% wieder ein stoma (bishop koop) und noch dazu bekommt sie einen Port und dass heisst das ich sie daheim auch künstlich ernähren kann falls sie das brauchen sollte.

ich habe sehr viel über bishop koop stoma gelesen und auch rausgefunden das es für meine tochter das beste ist was sie machen können, denn der dickdarm ist noch viel zu dünn das sie richtig stuhl absetzen könnte und der dünndarm ist zu überfordert und ist auch ein wenig gedehnt.

ich melde mich am abend nochmals nachdem ich vom chirurg einen anruf bekommen habe wie die op verlaufen ist und was wirklich gemacht worden ist

wünsche euch einen schönen tag

liebe grüsse doris

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 14.02.2014, 10:11

hallo

leider hab ich es nicht geschafft euch früher zu berichten,
die op war am 05.02. und sie hat es eigentlich ganz gut gemacht nur leider wurde da nur das stoma gelegt, und auch anders als geplant, denn sie hat jetzt zwar den bishop koop aber umgedreht, der dünndarm geht raus und der dickdarm ist an den dünndarm ran genäht, und den port hat sich nicht bekommen da die narkoseärzte einen weiteren zugang gebraucht haben.
sie ist am 05.02 nach der op auf die intensiv gekommen und lag dort bis 07.02 kam dann auf die kinderchirurgie und ein paar stunden später hat sich ihr zustand verschlechtert sie hat hohes fieber bekommen und die entzündungswerte sind sehr hoch gewesen, und da die chirurgen sicher gehen wollten haben sie meine kleine prinzessin auf die kinderstation verlegt, da haben sie aber die entzündungswerte und das fieber auch nicht wirklich auf die reihe gebracht und haben dann am 11.02 den ZVK gezogen und ihr einen normalen zugang gelegt da habe ich auch mitbekommen das heute (14.02.) nochmal operiert werden solle und sie soll dann den port gelegt bekommen. war am 12.01. bei meiner kleinen und habe alles nötige zum unterschreiben unterschrieben und dann musste ich auch schon wieder heim weil meine kinder aus der schule kamen.
ich habe dann auch erfahren das die op einen tag vorgezogen werden soll aber ich habe da nicht wirklich gestern die auskunft bekommen war gestern sehr enttäuscht von denen da sie nur meinten "ich weiss nichts und ich habe keine zeit tschüss"
jetzt liegt sie auf jeden fall wieder auf der kinderchirurgie und ihr geht es gut sie bekommt schon trinken und hat keinen ZVK mehr der die bakterien an sich gezogen hat.

nun noch etwas, ich habe hier und auch in anderen foren gelesen das kinder mit einem stoma eine pflegestufe bekommen können und darauf hin bin ich zu meiner krankenkasse die frau hat das alles ausgefüllt und vor 3 tagen hab ich einen brief bekommen das am 24.02.14 schon jemand kommt um die pflegestufe einzuschätzen, habe mit einem arzt gestern gesprochen und ihm das mitgeteilt und auch gesagt das ich den termin verlegen will da meine kleine da sicher nicht zuhause sein wird, hmm er meinte ich soll den termin noch nicht absagen denn es könnte sein das sie bis dahin daheim ist könnte aber auch sein das sie zu dem zeitpunkt auch wissen wann sie endlich heim kann.

dann hätte ich eine frage an die stoma träger/innen unter euch:
habe mal gelesen das man auch einen behindertenausweis bekommen kann für die zeit wo das stoma liegt, hat da irgendjemand erfahrung damit?
denn das stoma was mein töchterlein hat soll wenns ihr damit gut geht 1-2 jahre bleiben.

so nun habe ich wieder genug geschrieben

danke schon mal für die antworten, und alles einen schönen valentienstag
liebe grüsse
doris

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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von doro » 14.02.2014, 14:07

Hallo Doris,

den Ausweis auf jeden Fall beantragen.Das geht hier online http://www.schwerbehindertenantrag-online.de
Zur Pflegestufe für Deine Kleine, unbedingt am Ball bleiben, selbst wenn der Termin verschoben werden muss.
Alles Gute für Euch. :winke:

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