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hallo bin neu hier und 3fache mama

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Nicole soma » 22.02.2014, 15:55

Liebe Doris,
wie geht es jetzt , tut mir leid, dass ich nicht eher geschrieben habe, dachte man wird automatisch benachrichtigt wenn etwas neues drin steht, hatte das vergessen unten anzuklicken, bin nicht so oft in Foren...
Wie geht es jetzt? Denke auch dass du dir unbedingt noch weiter erklären lassen solltest.
Wegen Pflegegeld wurde ja schon geantwortet.
Ja du kannst die Pflegestufe beantrgen udn auch einen Behindertenausweis, das sind zwei verschiedene Sachen. Eigentlich müsste die Klinik einen Sozialdienst haben, die sollten dir da helfen.
liebe Grüße
nicole

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Nicole soma
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 23.02.2014, 07:14

Hallo zusammen

@ Doro, danke dir für die seite, habe mir den antrag ausgedruckt und auch schon im krankenhaus abgegeben, denn ich habe da null ahnung, und die in würzburg kennen sich denke ich schon ein wenig aus.

Ich hätte am 24.2 einen termin gehabt vom medizinischen dienst, den musste ich leider absagen, aber der Mann am telefon war sehr freundlich und meinte das in ca 2 wochen der nächste termin ist und ich soll mir deswegen auch keinen kopf machen.

Habe auch bei der Arge angerufen und gefragt wegen sonderernährung, zum glück habe ich so eine super bearbeiterin, einen tag später hatte ich den antrag im briefkasten.

dann habe ich noch einen termin gemacht beim VDK, nicht nur wegen meiner tochter aber das war auch mit ein grund.

was es neues von der kleinen gibt, hmm eigentlich nicht wirklich viel

Ich war mit meinem mann am 18.2 im krankenhaus und wir wollten mit einem arzt reden, und jetzt kommt das wovor ich eigentlich angst hatte, bei der ersten op wurde eine biopsie gemacht vom darm und da war alles ok, bei der letzten darm op wurde wieder gewebe abgenommen und eingeschickt, die ärztin meinte das alles danach aussieht das sie jetzt Morbus Hirschsprung hat im unterem darmabschnitt, ich weiss echt nicht wie das jetzt weiter gehen soll, und vor allem ich möchte sie ja irgendwann mal wieder daheim haben.
Da meine Tochter jetzt den Stoma hat, damit haben wir ja keine probleme, aber durch das ganze antibiotika was sie in letzter zeit bekommen hat, hat sie keine bakterien mehr im darm das den stuhl ein bisschen eindicken, das trinken fliesst nur so in den beutel, die ärzte haben am 22.2 angefangen ihr einmal am tag irgendetwas in die milch zu tun damit die darmflora wieder anfängt richtig zu arbeiten und das der stuhl auch nicht mehr so flüssig ist, denn der dünndarm sollte den ja auch ein wenig andicken haben mir die ärzte gesagt, naja mir ist das in letzter zeit ein bisschen zu viel, habe hier auch keinen wo ich hin gehen kann und mich einfach mal ausheulen kann, das macht mich echt so fertig, daheim muss ich stark sein für meine anderen kinder, manchmal verkrieche ich mich einfach mal für ein paar minuten im schlafzimmer und weine für mich und dann geht es mir ein ganz klein wenig besser aber es ist nicht das was ich eigentlich will.
Wir haben ja in der küche einen wasserschaden gehabt, und mein eckschrank ist total verschimmelt gewesen, habe im internet einen gefunden und mich auch bei der frau gemeldet und mich eigentlich gut mit ihr unterhalten bis sie mich gefragt hat warum meine tochter im krankenhaus ist, ich habe ihr das erzählt und ihr glaubt es nicht ihre enkelin ist 3 jahre alt und hat auch ein paar mal einen künstlichen darmausgang gehabt und jetzt will sie schauen das ihre tochter sich mal bei mir meldet damit wir uns mal unterhalten können und auch austauschen, das hat mich richtig gefreut als ich das gehört habe.
Naja wenn ihr noch etwas wissen wollt scheut euch nicht zu fragen, denn ich bin bei den meisten themen sehr offen.

Wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Liebe grüsse
doris

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princess
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von doro » 23.02.2014, 11:33

meinte das in ca 2 wochen der nächste termin ist und ich soll mir deswegen auch keinen kopf machen.

Nö, dem ist es egal, ab wann eine Pflegestufe beantragt wird. :?
@Doris, bleibe am Ball, denn sonst läuft da wenig, denn Du möchtest finanzielle Entlastung haben.
Hier im Forum waren einige Mütter mit Morbus Hirschsprung, vielleicht magst Du ja einmal die Funktion der Suche bemühen,denn sollte es genau die Krankheit sein, sind Erfahrungen von diesen Müttern wahrscheinlich hilfreich.

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doro
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Nicole soma » 24.02.2014, 13:49

LIebe Doris,
wenn sich das jetzt mit dem Hirschsprung bestätigt, dann können wir wenigstens dahingehend weiter helfen,da in der SoMA Hirschsprung - Familien organisiert sind. Da könnte ich dir gleich auch eine Ansprechpartnerin vermitteln. melde dich dann bitte unter info@soma-ev.de oder im Forum.
Danke
PS: das mit dem zufällig andere Leute treffen, die auch ein Stoma haben....ja das ist unglaublich. Nimm jede Hilfe an, die Dir was bringt und lass dich unterstützen wo immer es geht.

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Nicole soma
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Anwid » 28.04.2014, 16:14

Liebe Doris,

wie geht es deiner Kleinen inzwischen so? Ich hoffe, die Situation hat sich etwas gebessert. Dem nach zu urteilen was du so geschrieben hast, habt ihr ja schon einiges durchmachen müssen.

Nicole hat dir ja bereits geschrieben, dass du die Möglichkeit hast dich an SoMA e.V. zu wenden. Ich betreue dort die Hirschsprunggruppe - meine Kontaktdaten findest du auf der Internetseite. Ich würde mich freuen dort oder auch hier über`s Forum mal von dir zu hören.

Viele Grüße und weiter strake Nerven und viel Geduld
Anwid

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Anwid
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hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Häslein » 29.04.2014, 05:06

Was ist denn mit den alten Hirnblutungen? Warum waren die da und wann?

Laut den Diagnosen streckt das Kind ( biegt sich bei bestimmter Berührung sehr ) ... Was sagen die Ärzte dazu? Sind Neurologen mit in die Behandlung einbezogen? Von der alten Hirnblutung?

Stichwort Frühreha!

Insgesamt glaube ich auch, dass man sich alle bisherigen Befunde vom Darm nochmal ansehen sollte.

Edit: Nur wegen des fehlenden Geldes kannst Du nicht beim Kind sein ( Säugling auch noch ) - so etwas dürfte es in diesem Land nicht geben! :x
Leider kann ich Dir diesbezüglich überhaupt nicht weiterhelfen, würde es tun, wenn ich könnte. Es macht mich umglaublich wütend. Wünsche Dir, dass eine Lösung gefunden wird, die muss her. Das geht nicht anders, das Kind braucht die Mutter essentiell in dieser Zeit.

LG, Häslein

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Häslein
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