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Bitte helft mir!!!!! – Seite 5

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Bitte helft mir!!!!!

Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 19:42

Hallo!

Phu.. bei unserer Krankenkasse gibt es eine Stomaschwester. Die hab ich natürlich auch schon angerufen. Diese tolle Dame meinte.. ich solle doch ins Kinderkrankenhaus fahren wo Elias auch operiert wurde. Da fühlte ich mich erst im Stich gelassen. Am Mittwoch muss er wieder ins Krankenhaus, da werde ich schauen das ich jemanden bekomme der uns noch mal berät. Aber so gut wie hier drinnen wird es sicher nicht.

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Beitrag von Rosinante » 18.06.2007, 20:57

Hallo SAndra!

Eine Liste österreichischer Stomatherapeuten findest du hier

Sabine

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Beitrag von Monsti » 18.06.2007, 21:27

Hallo Sabine,

hab mal bei Tirol geschaut: zwei in Innsbruck, eine in Kufstein. Alle drei kenne ich. Leider sind sie mindestens 50 (Kufstein) bzw. deutlich über 100 km (Innsbruck) von mir weg. Zum Glück habe ich Euch!!! :D

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Mücke » 18.06.2007, 22:52

Hallo Sandra

Bei mir hat Dansac auch nicht auf der Haut gehalten.Telefoniere mal mit Convatec(bin mir aber nicht sicher ob die Kindersachen haben)die waren super nett zu mir.Denn ich habe ein Problemstoma und mußte mich auch ohne Stomatherapeutin um meine Proben kümmern.Aber die Firmen waren sehr großzügig und hatten auch schnell etwas geschickt.
Hoffe du findest bald das richtige für dein Kind.Mir hat übrigens Zinksalbe auf der entzündeten Haut geholfen.Den Tip bekam ich auch hier im Forum.

Viele liebe Grüße Mücke


Ilostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln:angry:

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Mücke
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Beitrag von Marianka » 25.06.2007, 02:23

Herzlich willkommen mama von elias,
ich bin Mama einer Tochter ( inzwischen 2 3/4 Jahre) Lyllien hatte von Dezember 04 bis April 05 ein Stoma, ( keine ahnung was für eins, dickdarm ist komplett entfernt bis auf das endstück, und ihr Dünndarm schaut raus lol*

ich wurde damals auch ins kalte Wasser gewofen mit der Versorgung, leider kannte ich dieses tolle forum damals noch nicht.

Nun ja, ich hatte immer Paste bei Lyllien unter dem klebebeutel, leider weiss ich nciht mehr wie die hiess, aber sie war hautberuhigend und hat die rötungen und offenen stellen rund um den stoma super verheilen lassen.
Bei uns war es so das ich sie auf die klebefläsche des beutels schmieren muste und ich merkte das sie dann nie klebte wenn ich es sofort auf den bauch pappte, drum hielt ich es immer kurz richtung heuzstrahler zum antrocknen und dann drauf und es hielt 2-3 Tage, das war super vorher immer mindesten 1 mal am tag, das war hölle.

Ich habe sogar noch ein Karton Beutel stehen, wenn du interesse hast fotografiere ich den mal wie die aussehen vielleciht kannst du sie ja gebrauchen?

kannst mich gerne per pn anschreiben

ach ja meine Lylli ist seid april 05 zurückverlegt, seiddem kämpfen wir mit der vedauung bei ihr, leider

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Beitrag von Lehmi » 30.07.2007, 10:39

Hi Sandra,
welch ein Zufall-mein Sohn heißt auch Elias und ich Sandra!
Er ist jetzt bald 3 Jahre alt und hatte 14 Monate ein Stoma.
Ihm wurde 50% des Dickdarmes entfernt und in der nächsten OP wurde das Stoma zurückverlegt. Ihm geht es jetzt richtig gut, wir müssen Elias lediglich montatlich dehnen und halbjährlich ins Krankenhaus zur Kontrolle. Bei der Stomaversorgung hab ich auch viele Nerven gelassen. Hab noch einiges zu Hause, dass die Beutel richtig kleben.
Lasst den Kopf nicht hängen, wir haben es geschafft und ihr schafft das auch.:troest:

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Beitrag von sabine150375 » 15.08.2007, 10:46

Hallo Sandra!

Wie gehts euch??? Wie gehts Elias???

LG

Sabine

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Beitrag von Mama von Elias » 16.08.2007, 11:57

Hallo!

Kommen gerade vom Urlaub, waren in Srobl am WOlfgangsee, hat uns alle richtig gut getan.
Elias geht es sehr sehr gut. Er wächst und gedeiht. Am 25.8. wird er 4. Monate, wahnsinn. Am 23. Oktober haben wir den OP Termin zur Dickdarmentfernung.
Ich hoffe euch gehts auch gut??

Lg Sandra und Elias

[img=http://img166.imageshack.us/img166/476/img4419qq3.th.jpg]

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Beitrag von sabine150375 » 16.08.2007, 12:49

Hy Sandra!

Freut mich , daß ihr so einen tollen Urlaub hattet! Elisas ist ja wirklich schon ein ganzer Wonneproppen -> mach weiter so kleiner Mann!!!

... im Oktober wird der Dickdarm entfernt??? UUUUUUUPS,.. bin bei M-Hirschsprung nicht so bewandert,.. dachte das STOMA ist nur für ein Jahr oder so,.... heißt das, er bekommt,.. oder hat eben dann ein Ileo-Stoma für immer??
Bei mir im KH lag ja vor 2 JAhren ein kleiner Zwerg mit Analatresie,.. der hatte eben nur für ein Jahr das Stoma,.. weiß aber eh nicht, wie´s ihm und den Eltern jetzt so geht,...

LG

Sabine

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sabine150375
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Beitrag von Meta » 16.08.2007, 13:59

Hallo,
euer Elias ist ja echt süß!
Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute!!!
Liebe Grüße
Marion :winke:

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