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Fragen zum Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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216 Beiträge • Seite 1 von 22 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 22

Fragen zum Stoma

Beitrag von Sam1972 » 12.04.2014, 15:21

Hallo zusammen...
Habe mich gerade hier "frisch"angemeldet, nachdem ich hier so in einigen Themen schon ein wenig gelesen habe... Habe aber NOCH kein Stoma, denke jedoch, dass es nun ohne nicht mehr geht :-(
Ich leide seit 1990 an Morbus Crohn mit perianalen Fisteln, Rektum-Scheiden- Fistel und aktuell hab ich laut Proktologe eine große anale Vernarbung durch chronisch entz. Analfisuren... Nun sind die Schmerzen und auch die Vernarbung so groß geworden, dass ich es stundenlang nach dem Stuhlgang kaum aushalte vor Schmerzen und ich der Meinung bin, dass nur ein Stoma mir nach all den Jahren Quälerei im Hintern mir mal etwas Ruhe verschaffen könnte...

Ich habe zwar schon so einiges gelesen und mir auch im Internet angeschaut, was einen da erwartet..., aber wie so oft, ist das ja nicht bei jedem gleich...Mein Onkel hat ein Urostoma, daher weiß ich auch schon ein wenig....Allerdings hab ich vor dem Legen des Stomas, den ganzen Untersuchungen vorher und dem Krankenhausaufenthalt

fast mehr Angst, als mit dem Zurechtkommen hinterher... Kann mir jemand sagen , wie das vor der op alees abläuft und vorallem Wielange man im Krankenhaus bleiben muss? Ich hab nämlich durch alle meine Krankenhausaufenthalte ( vorallem im Kleinkind- und Teenageralter) eine KH-Phobie entwickelt... , sodass ich dann auch meist erst gehe, wenn die Schmerzen nicht mehr zu ertragen sind ( dann meist mit Einweisung)... Den letzten Satz unten einfach ignorieren, mein Handy will nicht so wie ich...;-)


Kannund dem evtl. langen Krankenhausaufenthalt fast mehr Angst, als mit dem Zurechtkommen später...

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Sam1972
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Fragen zum Stoma

Beitrag von Sam1972 » 12.04.2014, 15:29

Oh jetzt hab ich erst den Vorstellungs-Thread gesehen...Vielleicht kann das ja evtl. ein Admin dahin verschieben...Tut mir leid..., mein Handy spinnt manchmal etwas ...

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Sam1972
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Beitrag von Börny » 12.04.2014, 22:59

Guten Abend Sam , :ausDemKloGucken:

mußte gerade erstmal schauen ob männlich oder weiblich....Möchte Dich erstmal Herzlich Willkommen heißen....spendiere Dir eine :band: zum Einstand in unserem Forum . Bei Fragen einfach schreiben....es gibt keine blöden Fragen ....bei uns .
jetzt mal zu Deinem Text . Sicher hat jeder von uns Betroffenen eine Phobie gegen das Krankenhaus . Leider ist es jedoch für etliche nicht vermeidbar dorthin zu müssen.Ich mache das Theater inzwischen schon 14 Jahre mit . Zahlreiche Operationen begleiten mich dabei...+Chemo,Bestrahlungen,Untersuchungen etc. Erst letztens lag ich wieder für 3 Tage drinnen . Montag muß ich erneut wieder hin . :aah:
1. solltest du dir dann eine geeignete Klinik dafür aussuchen die Darm spezifiziert und gut ist . Dabei kann Dir das internet helfen.Möglichst sollte sie auch einen Stomatherapeuten beschäftigen.
Mit Deinen ganzen Unterlagen mußt du dann zu einem Gespräch zu einem dafür von Dir ausgewähltem Chirurgen. Mit sämtlichen Unterlagen....
Es hängt auch ein wenig von Dir ab , wie lange du dort auch verbleiben müßtest . ich schätze aber mal aus eigener Erfahrung ca. 10 Tage.
Sicher wird Dich auch diese neue Situation in Streß bringen....aber auch mit einem Stoma kann man gut leben . Das mußt aber du auch selbst für Dich entscheiden,was Dir lieber ist.
Ich hatte leider keine Wahl... :o
Vorher solltest du auch mit deinem Hausarzt darüber sprechen , denn er wird dir ja auch die Einweisung verschreiben müßen .
Zum Gespräch benötigst du aber nur eine gelbe Überweisung Kurativ oder zur Konsiluntersuchung .
Aber sicher kennst du dich damit ja auch bestens aus...Auf jedenfall bist du hier im richtigen Forum,wo jeder Dir rede + Antwort zur Verfügung steht.
Wünsche Dir weiterhin alles erdenkliche gute und viel Erfolg bei Deiner richtigen Entscheidung .
Es grüßt herzlich aus Hilden Bernhard :troesten: :super: :winke:

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Börny
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Beitrag von Hanna70 » 12.04.2014, 23:44

Hallo Sam,

Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Es ist schon ganz gut, dass Du Deine Vorstellung nicht in "Meine Geschichte" geschrieben hast. Dort könnte man Dir nicht antworten - ist wirklich nur als Vorstellung vorgesehen.

Wer geht schon gern ins KH, leider fragt danach keiner. Nach so einer langen Leidensgeschichte, wie Du sie hinter Dir hast, solltest Du die Sache mit dem Stoma nicht mehr auf die lange Bank schieben, wenn Du wieder mehr Lebensqualität haben möchtest.

Wie lange Du im KH bleiben musst, hängt davon ab, was bei Dir neben der Legung des Stomas noch so repariert werden muss. :? Das können Dir die Ärzte sicher auch nur ungefähr beantworten, wenn Du alle Voruntersuchungen hinter Dich gebracht hast.

Wichtig ist, dass Du nach einem KH suchst, das Erfahrungen mit CED-Erkrankungen hat und auch eine Stomaschwester hat. Optimal ist, wenn Du mit ihr schon vorher sprechen kannst und Ihr gemeinsam die beste Position für das Stoma findet - im Stehen, Liegen, Sitzen, Bücken und mit den Lieblingsklamotten.

Du könntest Dir auch von Versorgern mal Proben schicken lassen für "Trockenübungen" am Bauch, dabei den Beutel auch mal mit Wasser füllen, um zu spüren, wie sich das dann anfühlt.

Du kannst Dich vorbereiten, das sind schon mal gute Voraussetzungen. Und für Fragen sind wir auch für Dich da.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sam1972 » 13.04.2014, 08:11

Lieben Dank für die nette Aufnahme und eure Antworten...
Eine Klinik und Chirugen hab ich mir schon ausgesucht... Der Prof. hat immer bei bei den Morbus Crohn Seminaren als Chirug referendiert und auch mögliche Variationen des Stomas da erklärt...Von der Klinik und Chirugen denke ich, bin ich da schon gut aufgehoben... Allerdings habe ich wegen der Toiletten- mit anschließender Dusch- und Spülproblematik im Krankenhaus zusätzlich ein echtes Problem, da heute die Krankenhäuser meist nur noch mit Duschen ausgestattet sind anstatt mit einer Wanne je Station...
Mit meinem Hausarzt hab ich natürlich schon gesprochen...Da ich jetzt seit Wochen mit Cortison und anderen Medis erfolglos versuche die Entzündung im Enddarm in den Griff zu kriegen, werde ich Dienstag auch mit Einweisung ins Krankenhaus gehen. Wollte eigentlich bis nach Ostern warten, allerdings sind die Schmerzen schon heftig.Ich hoffe, dass sie mich dann vor Ostern noch operieren, damit ich nicht dann noch
länger im Kh bleiben muss. Ich vermute mal, dass bei mir der Dickdarm still gelegt werden muss (also keine Darmentfernung) und evtl. die Fissuren und Fisteln dann soweit das möglich ist mit saniert werden...

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Sam1972
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Beitrag von Sam1972 » 13.04.2014, 08:42

Wird vor der Op auch eine Darmspiegelung gemacht? Wenn ja, müsste das bei mir wohl auch mit Vollnarkose gemacht werden... Da ich ja eine ziemlich große Vernarbung im Enddarm habe und die Entzündung das ganze noch mehr anschwellen lässt, wird das wohl nicht so einfach mit dem Coloskop dadurch zukommen... Der Prokto hatte es da schon mit seinem Proktoskop schwer..., welches dann auch sehr schmerzhaft war...
Ich hatte immer Angst vor dem Moment, wo ein Stoma nicht mehr zu vermeiden ist ( mir war schon lange bewusst, dass es irgendwann so kommt). Aber die ständigen Schmerzen und die über 20jährige Cortisonbehandlung schränken mich immer mehr in meiner Lebensqualität ein und ich hoffe, dass die sich mit einem Stoma mal wieder um einiges verbessert...

Es tut schonmal gut, hier sich mit Menschen auszutauschen, die in ähnlichen Situationen sind oder diese schon mitgemacht haben ... Wenn man manchmal ja so sieht, wie gesund andere sind und wie unbeschwert die ihr Leben genießen können, ...ich muss zu meiner Schande gestehen, werd ich schonmal neidig..., obwohl ich mir dann immer sage, dass es vielen noch schlechter geht...
Deshalb tuts ganz gut, zu wissen, dass man hier auch zum Austausch Menschen hat, die ähnliche Schicksale haben...
LG Sandra

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Sam1972
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Fragen zum Stoma

Beitrag von charla » 13.04.2014, 12:07

Hallo Sam!
Mein Stoma wurde auch geplant.
Und vorher u.a. CT und MRT gemacht.
Da können die ganz gut sehen, was Sache ist,
denn bei solchen Verwachsungen bzw. Vernarbungen
bringt eine Coloskopie nichts, weil sie nicht durchkommen.

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke die Daumen für die nächsten Tage.
Vor dem Stoma und dem Alltag damit brauchst Du keine Angst haben,
hier im Forum bekommst Du Hilfe und vielleicht gibt es in "Deinem"
Krankenhaus auch einen Besuchsdienst.

Viele Grüsse
charla :winke:

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charla
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Fragen zum Stoma

Beitrag von Melli » 13.04.2014, 12:52

Herzlich Willkommen, Sandra! :)

Also, wenn ich das bei dir so lese, gehörst du für mich zu den Leuten, bei denen das Stoma auf jeden Fall eine enorme Verbesserung und Wiedergewinnung der Lebensqualität bringen sollte (muss man immer im Konjunktiv sagen, denn es muss eben alles gut laufen und der Crohn ist ja leider ein unberechenbarer Gegner).
Ich bin seit meinem 6sten Lebensjahr durch zahlreiche Krankenhäuser getingelt und habe zwar keine KH Phobie, bin aber sehr extrem bei allem, was "von oben" mit Schläuchen zu tun hat. Deswegen war mein größtes Problem der Gedanke an die Magensonde bei der OP. Hört sich eigentlich bekloppt an bei solch einer großen OP ;)
Wenn du dir eine CED spezialisierte Klinik ausgesucht hast, ist das schon einmal sehr gut. Lass dich gut beraten, sprich deine Ängste auch an, frage ALLES, was dir in den Sinn kommt.
Wie lange du im KH bleiben musst, kann man nicht so genau sagen, aber allzu lange ist es nicht. Ich war wirklich desolat dran vor der OP und zudem Betäubungsmittel abhängig, trotzdem war ich ...*rechnerechne* nach der OP "nur" 18 Tage drin...ich denke, eine gute Woche war dem Entzug zu schulden, also sind 10-14 Tage evtl eine Richtlinie. Ich denke aber, da können dir die Ärzte dort etwas zu sagen, weil es ja auch darauf ankommt, wie sie operieren, was noch gemacht werden muss, etc.

Wie Hanna schon sagt, ist es wichtig, sich das Ganze vorher zeigen zu lassen. Die Lage des Stomas ist unheimlich wichtig. Meines liegt zB perfekt und hindert mich im Alltag nie, egal, was ich mache (ich komme gerade mal wieder aus fast 5 Wochen Urlaub und mein Kumpel hat nicht mal gemerkt, dass ich ein Stoma habe :D ) . Das ist schon mehr als die halbe Miete, denn wenn einen das Stoma körperlich nicht nervt, es einem damit (wieder) prima geht, dann stört es einen auch psychisch kaum (oder wie mich...GAR NICHT)

Du gehörst ja scheinbar, wie ich und etliche Crohn Leute, zu denen, die erst bei größtem Leidensdruck von ihrem Körper förmlich gezwungen werden, etwas zu unternehmen (dies ist kein Vorwurf, sondern mich nervte an mir selber, wie viel man eigentlich aushält, bevor man dann einfach mal ins KH geht). Nach den groben Beschreibungen deiner Situation kannst du hier eigentlich nur gewinnen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen dafür! :gut:

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Melli
Moderatorin
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Fragen zum Stoma

Beitrag von Sam1972 » 13.04.2014, 13:54

Magensonde??? :o Wann kriegt man die denn?

"Du gehörst ja scheinbar, wie ich und etliche Crohn Leute, zu denen, die erst bei größtem Leidensdruck von ihrem Körper förmlich gezwungen werden, etwas zu unternehmen (dies ist kein Vorwurf, sondern mich nervte an mir selber, wie viel man eigentlich aushält, bevor man dann einfach mal ins KH geht). Nach den groben Beschreibungen deiner Situation kannst du hier eigentlich nur gewinnen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen dafür! "

Ja da hast du wohl Recht... Das liegt aber wohl auch an den Erfahrungen, die man leider so machen musste... Als man den Crohn bei mir diagnostizierte, war ich 17 Jahre alt und lag dann insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus... Das waren mit die schlimmsten Wochen meines Lebens... Man wurde überhaupt nicht aufgeklärt, was die mit einem vorhaben, geschweige denn gefragt...und was einen erwartet. All die Coloskopien, die damals sicher nicht alle nötig gewesen wären, wurden ohne Schmerzmittel und Sedierung gemacht. Und wenn man vor Schmerzen während der Untersuchung geschrien hat, bekam man nur den Spruch:" Alte Leute halten das auch aus"... Als ich das erste Abszess bekam und mich bei meinem damiligen Arzt deswegen vorstellte, hieß es dann: "Holen Sie sich einen Termin zur Coloskopie, dann schau ich mir das mit an..." und musste dann mit meinen Schmerzen wieder heimfahren.
Wo ich auch über die Jahre hin wechselte..., den "Coloskopie-Termin-Spruch" hab ich ziemlich oft gehört und wurde ziemlich angeraunzt und respektlos behandelt, wenn man dann ihrem Untersuchungsvorschlag nicht zugestimmt hat.
Und geholfen wurde einem mit den aktuellen Problemen, wie Abszessen oder Fisteln nur, wenn ich dann zu den Chirugen gegangen bin, die dann den Eiterherd ausgeschält haben, wenn es gar nicht mehr ging.
Jetzt zuletzt beim Prokto war es ähnlich... Mit analen Schmerzen, Blutungen und einer in ein paar Wochen entstanden dicken Vernarbung (wie er sagt) bin ich 2 mal aus dem ambulanten Termin im Krankenhaus ohne Therapievorschlag oder Verschreibung irgendwelcher Medis rausgegangen... Dafür aber mit der Empfehlung mir in drei Monaten bei ihnen eine Coloskopie machen zu lassen... Und schneiden könnte man da nix, sonst ginge das zu Lasten des Schließmuskels... :(
Damit ist mir jetzt aber auch nicht geholfen... Deshalb nun der Gang ins nächste und größere Krankenhaus, die allerdings auch für die Legung eines Stomas und Bauchchirugie wesentlich kompetenter sind und dies auch mit als Schwerpunkt auf ihrer HP angeben ...
Aber ich hab echt panische Angst... Wenn man dann auch noch hier von einigen liest, was manche da an Leidensweg hinter sich haben... :(

LG Sandra

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Sam1972
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Fragen zum Stoma

Beitrag von Hanna70 » 13.04.2014, 14:35

Sam1972 hat geschrieben:
Aber ich hab echt panische Angst... Wenn man dann auch noch hier von einigen liest, was manche da an Leidensweg hinter sich haben... :(


Hallo Sandra,

klar, dass so ein Eingriff Angst macht - alles Ungewisse macht uns Angst. ABER, zumindest vor Schmerzen musst Du keine Angst haben. Du wirst gegen die Schmerzen nach der OP ausreichend mit Schmerzmitteln versorgt werden.

Zu dem, was Du hier gelesen hast, eine Überlegung: Es gibt nach Schätzungen 100 000 bis 160 000 Stomaträger in Deutschland. Hier angemeldet sind ca. 5000, wobei da viele auch wieder rückverlegt sind, manche sich nur mal informieren wollen und viele kaum oder selten über Probleme schreiben.

Die ganz schlimmen Geschichten sind Ausnahmen. Denn gerade sie suchen (und finden) hier Hilfe und müssen dann eben oft auch ausführlich schreiben, damit man ihnen helfen kann. Man muss so etwas immer in der Relation sehen. Die ganz schlimmen Geschichten sind wirklich nur ein relativ kleiner Prozentsatz und Du darfst NIE davon ausgehen, dass gerade DU dazu gehören wirst!

Ich selbst habe auch so eine schlimme Geschichte hinter mir und habe hier viel Hilfe gefunden. Und ich kann Dir sagen, dass meine jetzigen gesundheitlichen Probleme kaum noch etwas mit dem Stoma selbst zu tun haben.

Ach ja, die Magensonde. In einem meiner Berichte stand: Magensonde wurde gezogen. Ehrlich, ich hab an das Ding absolut keine Erinnerung mehr. Ich denke mal, dann kann das nicht sooooo schlimmm gewesen sein. ;) Falls Du denn überhaupt eine bekommst.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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