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Leben mit Stoma-Kopfsache? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von syfi » 25.04.2008, 20:49

hallo,

ich bin neu hier und aufgrund einer op auf eure seite gestossen.

am 02.04.08 haben sie mir einen breitbasigen polypen im dickdarm rausoperiert. dank meines internisten, der nach der spiegelung falsche angaben über die lage des polypen machte, sind es zum schluss 40 cm geworden, die weg sind:(

also wurde bei mir ein seitenausgang im dünndarm gelegt, damit der dickdarm entlastet wird. ich nehme mal an, das das dieser zweiläufige (oder wie das heißt???) ausgang ist.

nun ist es für mich schwer damit klar zu kommen. klar wechseln, duschen alles kein problem. aber der kopf. schon öfters ist der beutel abgegangen. zum glück war ich zuhause. aber die angst, das das in der öffentlichkeit passieren könnte ist groß, so das ich garnicht mal weg möchte.

dazu kommt noch, das ich schlecht schlafe. einerseits noch durch die nachwirkungen der op (rückenschmerzen vom liegen,, etc.) und dann muss ich mir den wecker stellen. so alle 3,5 -4 stunden, weil ich angst habe, das der beutel zu voll ist und wieder abgeht.

wie war/ist das bei euch mit schmerzen? ich verzichte nun schon so weit es geht seit ca. 14 tagen auf schmerzmittel (novalgin) aber trotzdem habe ich öfters schmerzen im bauch. liegt das an der nahrung, oder noch von der op.

bin euch dankbar über tips etc. wie gesagt, ich bin im kopf noch nicht soweit und oft depremiert (nah am wasser gebaut) versuche aber für meine kids stark zu sein, damit sie nichts merken.

glg syfi

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syfi
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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von Monsti » 25.04.2008, 21:08

Hallo syfi,

zu allererst sei herzlich willkommen in unserer gemütlichen Beuteltierrunde!

Deine Stoma-Anlage liegt noch nicht lange zurück. Da ist es vollkommen normal, dass Du noch sehr unsicher und insgesamt etwas durch den Wind bist. Es ist auch normal, dass Du noch Schmerzen hast.

Ich hatte das Glück (oder Pech), dass ich nach meiner Stomaanlage noch mehrere Wochen in der Klinik lag. Da hatte ich tagtäglich Rotz und Blasen geheult, winzige Kleinigkeiten reichen schon aus, damit ich ich die Fassung verlor.

Inzwischen (über 4 Jahre später) sage ich, dass es damals einfach nur Ausdruck der herben physischen und psychischen Ausnahmesituation war. Danach hatte ich sowas auch nie wieder.

Klar, die Akzeptanz des Stomas ist primär eine Kopfsache. Immer wieder bemerke ich, dass es Menschen mit einem dauerhaften Stoma leichter fällt, sich mit der Situation zu arrangieren.

Sauereien können selbstverständlich immer mal wieder passieren. Hier mal meine letzte: http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=4313& Über dieses dumme Malheur konnte ich schon am nächsten Tag (als klar war, dass meine Bluse wieder sauber ist) wieder lachen.

Schreib' hier von konkreten Schwierigkeiten, die Du hast. Meistens können wir weiterhelfen.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von hexe69 » 25.04.2008, 22:17

hallo syfi,herzlich willkommen! schön das du zu uns gefunden hast! wie monsti schon schreibt ist ja alles noch sehr frisch,klar das du noch schmerzen hast,die werden aber sicherlich bald vergehen.ich glaube nah am wasser gebaut waren wir alle erst einmal,sich mit der situation abzufinden ist ja auch nicht für jedermann leicht. vielleicht hast du ja eine freundin mit der du reden kannst oder halt jemand anderen.wenn du fragen hast...stell sie hier,es wird bestimmt immer jemanden geben der dir mit rat und tat zur seite steht.
und den kopf nicht hängen lassen!!!! :troest::troest::troest:


lg anja

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hexe69
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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von Udde » 26.04.2008, 08:58

Hallo syfi,

herzlich willkommen hier.

Wie Dir schon geschrieben wurde, sind Deine Schmerzen sicher noch von der Op.

Ich habe nun seit 10 Monaten ein Stoma und kann Dir versichern, dass mir jeder Monat mehr Sicherheit gab, zum einen, weil ich hier gute Ratschläge bekommen habe und zum anderen, weil mein "Fritz" immer mehr zu mir gehört.

Am Anfang habe ich mir auch immer den Wecker gestellt, mittlerweile wache ich alleine in der Nacht auf - Hand auf meinem Zeppelin.

Wegen dem Problem, dass Dein Beutel abgeht, wende Dich an Deine Stomatherapeutin.
Hast Du eine einteilige oder zweiteilige Versorgung?
Ich frage deshalb, weil bei der zweiteiligen ja der Beutel mit Rastring an der Platte fest ist.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung von der OP.

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Udde
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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von michelinchen » 26.04.2008, 11:33

Hallo Syfi


Erstmal herzlich willkommen im Klub der Beuteltiere :)
Also, ich kann mich meinen werten Vorrednern/innen da nur anschließen. Die ersten drei -vier Wochen hatte ich auch mit Schmerzen zu kämpfen,erstmal tat die lange Bauchnarbe weh, dann diese Rückenschmerzen vom liegen,aber dann pegelte sich das prima ein. Is ja auch noch ganz frisch bei Dir. Schmerzmittel hab ich nur die ersten drei Tage nach der OP bekommen, ich nehm auch jetzt nie was,nehm eh schon genug Medis *g* . Bei mir hatts auch fast ein halbes Jahr gedauert, eh ich mich mit dem Stoma wirklich anfreunden konnte, zuerst hab ich mir mit dem Stoma reinweg nix zugetraut z.b. längere Zeit weggehen, Reisen, Schwimmen. Mittlerweile komme ich ausgezeichnet klar, es ist eben eine Kopfsache,aber Du wirst sehn, wenn Du mutig alles mal ausprobierst, dann gehts das wunderbar. Na, jeder von uns Beuteltieren hatt oder hat mal ein Malheur,aber glaub mir mit Erfahrung und Humor legt sich das auch :). Ich hab mein Stoma jetzt etwas über ein Jahr und jetzt bin ich schon so trainiert, das ich ohne Wecker wach werd,mich im Fastschlafkoma zum Örtchen schleppe,alles erledige und dann rasch wieder in die Federn krieche und sanft weiterschlummer. Allerdings trinke ich ab 23 Uhr kaum noch was und hab dann meist ruhe bis viere-fünfe . Mein Beutel is mir noch nie abgegangen,der sitzt so fest auf dem Rastring,da ging mir eher mal die Platte flöten .

LG Michaela

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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von syfi » 26.04.2008, 13:47

hallo,

ich danke euch für eure antworten:)

ob mein stoma ein- oder zweiläufig ist kann ich nicht sagen, hatte ich auch nicht nachgefragt. ich weiß nicht ob man sowas sieht???

auf jeden fall haben ich keinen rastring am beutel, sondern einwegbeutel.

mittlerweile bin ich auch schon soweit, das ich zur nacht einfach einen frischen beutel benutze. da ist dann noch nicht soviel luft drinnen und ich fühle mich besser. mir doch egal, wenn die kasse dann mehr beutel zahlen muss.

ich sage mir halt jeden tag, es ist nicht für immer. meine chirugin (die mich operiert hat) war sogar erstaunt, das die stationärzte meinten, ich solle das stoma ein halbes jahr behalten. warum so lange wollte sie wissen. aber die ärzte meinten ein halbes jahr ist vernünftig.

es wird schon werden....muss ja. gerade eben schiebe ich nur mal wieder frust. hier bei uns ist heute ein megaevent tagsüber worauf ich mich jedes jahr freue. nun sind alle los und ich kann nicht. schaffe es zwar mal so ne stunde in der öffentlichkeit, aber dann bin ich auch schon wieder platt wie nach einem marathon.

nun sind sie alle los. meine kids und mein lebensgefährte und ich muss mich mit dieser scheißsituation abfinden:angry:

aber ihr macht mir mut, wenn ihr sagt, das gibt sich alles mit den schmerzen und der erschöpfung:kiss:

glg syfi

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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von Melli » 26.04.2008, 13:59

Willkommen, Syfi! :)

Also, zuerst mal: deine Operation war diesen Monat! Das ist kein Blinddarm und jede OP zehrt Kräfte, ist doch klar.

Die undichtigkeit kennen viele (so auch ich) aus den ersten Wochen. Meine Theroie ist, dass sich Haut/Bauch an die Platte erst angleichen müssen. Ich bin den ersten Monat fast irre geworden, weil es ständig zur Narbe hin unterlief. Diese Unterwanderung habe ich nun seit 5 Jahren kein einziges Mal mehr gehabt ;)

Dass es abgeht, ist wirklich auch z.T. Kopfsache. In der Öffentlichkeit denkt man immer, es köööönnte etwas passieren. Da muss der Kopf einem wirklich sagen, warum sollte es ? ist natürlich etwas schwieirg, wenn der Beutel zu HAuse auch schon abging.


Hast du schon mal einen Zweiteiler probiert? Vielleicht hält der besser? Deine Stomaschwester kann dir Muster geben, man kann sie auch online anfordern.
Wie pflegst du denn und wie bringst du den Beutel an? Vielleicht können wir dir noch Tipps zur besseren Haltbarkeit geben.

Dass du heute, 3 Wochen nach der OP, nicht mit auf das Event gehen kannst, ist zwar schade für euch beide, aber da brauchst du dich nicht für schämen, dass du krank bist! 3 Wochen sind nicht viel, das kann man nur wiederholen.
In ein paar Wochen bist du wieder überall dabei, wirst du sehen :)

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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von Chief » 28.04.2008, 09:39

Hallo Syfi,

auch von mir herzlich willkommen in unserer Runde.
Meine Vorredner haben eigentlich alles gesagt was es zu sagen gibt. Fühle dich wohl in dieser netten Runde und sei nicht traurig wenn es noch nicht so einfach läuft. Die Zeit arbeit für dich und in einigen Wochen sieht die Welt schon wieder besser aus.

Gruß
Uli

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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von syfi » 28.04.2008, 10:27

guten morgen,

schön, das es hier menschen gibt, die mich verstehen. zwar haben alle mitleid mit mir, aber das nützt mir garnichts:confused:

so langsam geht das leben aufwärts. ich gewöhne mich an das aufstehen nachts, mit dem wechseln hatte ich ja noch keine probleme. nur halt diese schmerzen, die meist immer so ein, zwei stunden nach dem essen auftreten. ich muss wohl erst testen, was ich vertrage und was nicht.

nur mein körper will halt noch nicht, bin noch zu schwach. ne stunde ein bissl was tun und ko.:(

wie ist das bei euch mit der nachsorge?? ich fühle mich von dem krankenhaus ein bißchen im stich gelassen. die meinten bei der entlassung: melden sich sie, wenn sie die rückverlegung wollen so ca. in einem halben jahr und frühzeitig, das wäre keine not-op.

wer guckt denn jetzt mal, wie alles heilt und wann es zur rückverlegung kommen könnte? mein hausarzt????

und gegen die schmerzen, gibt es da was ausser novalgin, was bei mir nicht hilft. und solche hammerdrogen will ich eigentlich garnicht, denn wie gesagt, ich möchte auch mal weg und habe kinder, da muss ich klar im kopf sein.

einen schönen, sonnigen tag euch allen noch:)

glg syfi

ps. ich habe immer wieder krämpfe in der aftergegend, so als wenn ich stuhlgang haben müßte, kennt das jemand von euch? im krankenhaus kamen ja noch reste aus dem dickdarm. aber nun...da kann doch nix mehr drinnen sein??!!

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Leben mit Stoma-Kopfsache?

Beitrag von hexe69 » 28.04.2008, 11:16

hallo,
das du nach dem essen schmerzen hast,sagtest du glaube ich nicht,das ist doch klar...du kannst so kurz nach der op noch nicht alles vertragen. du mußt langsam anfangen und nach und nach schauen was du verträgst.
die nachsorge macht eine stomanirce und wenn du alleine zurecht kommst brauchst du keine weitere nachsorge mehr,es sei denn es treten wieder schwierigkeiten auf,je nach dem zum arzt bei dem die op war oder stomatante.
viel ruhe noch wenn du schmerzen hast,den novalgin ist schon ziemlich stark.schon dich viel denn auch kinder sind sehr anstrengend!!!
gebe deinem körper und vor allem dir zeit sich zuerholen,das braucht seine zeit, diese op ist ja kein spaziergang durch den wald.

ich wünsche dir viel kraft,lg anja

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hexe69
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