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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 12

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 29.02.2024, 04:17

Guten Morgen,
das hab ich gerade in den CU Leitlinien gefunden, zumindest für meinen Status wichtig:
"CU Patienten mit ....Ileostomie sollten engmaschig im Hinblick auf Wasser- und Elektrolytbilanz überwacht werden.
Grundlage der Ernährungstherapie bei Ileostomie, Kostaufbau und Adaptationsphase
ist eine ausreichende Flüssigkeits- und Kochsalzaufnahme. Für den Ileostomieträger
ist wichtig zu wissen, dass jede Nahrungsaufnahme zu einer Entleerung des Stomas
führt.
Der Flüssigkeitsbedarf liegt bei ca. 3 Liter pro Tag. Als Richtwert für eine ausreichende
Flüssigkeitsaufnahme gilt eine Urinmenge von mindestens 1 Liter pro Tag
(regelmäßige Kontrollen des Urinvolumens). Eine Kochsalzaufnahme von 6-9 g pro
Tag wird empfohlen (z.B. gesalzene Fleisch- und Gemüsebrühen). Der empfohlene
Ballaststoffanteil liegt bei 25-30 g pro Tag."
Da bei mir eine wichtige Entscheidung längst getroffen wurde -Anlage des Ileostomas- plane ich, die Ist-Situation mit dem Dicken in Urlaub beizubehalten. Außer dem Prolaps hab ich keine Probleme. Das Sanitätshaus, bei dem ich vorstellig wurde, hat dafür keine Lösung. Eine Bandage würde den Dünnen "mundtot" machen :? . Also suchen wir weiter....
Viele Grüße - Roland. :winke:
.

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Beitrag von Butterfly » 01.03.2024, 09:15

Das heisst… was? Was stellt sich denn das Sanitätshaus vor, was die dir für eine Bandage geben sollten…?

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Butterfly
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 01.03.2024, 11:08

Hallo Butterfly,
das heißt, dass mir das Sanitätshaus nicht helfen kann. Die Dame, die das seit 30 Jahren macht, sagte, dass Sie so einen Fall noch nicht hatte. :? Sie ging davon aus, dass der Darm neben dem Stoma die Bauchdecke perforiert. Mit einer auf Maß gefertigten Bandage hätte die dann "glatt gedrückt" (meine Worte) werden können. Das geht aber nicht, wenn der Dünne aus dem Loch raus größer wird -wie wenn ein Regenwurm aus der Erde raus Ballast los wird. :D
LG - Roland. :winke:

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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 01.03.2024, 23:27

Hallo Roland,

was Du da aus den CED-Leitlinien herausgefischt hast, betrifft jeden mit einem Ileostoma, ist also nicht CED-spezifisch.

Viel wichtiger für Dich wäre es, würdest Du Dich endlich an CED-spezialisierte Ärzte wenden. Was mit Dir momentan geschieht, erscheint mir doch mehr als fragwürdig. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Du Deine Prioritäten falsch setzt bzw. den (vermeintlichen) Weg des geringsten Widerstands suchst. M.E. vergeudest Du mit dieser Strategie wertvolle Zeit.

Liebe Grüße
Angie

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 05.03.2024, 08:18

Guten Morgen Angie,

Du hast recht. Genau deshalb habe ich die CED-Leitlinien zitiert. Denke, dass nicht jeder dieses Textwerk liest, und finde, dass diese Infos für Betroffene mit einem Ileostoma doch ganz nützlich sind. Wollte mal Wissen weitergeben, nicht nur einfordern :) .
Denke, ich weiß, was Du und Butterfly meint. Ich sollte den Grund meiner Erkrankung herausfinden, da nicht sicher ist, dass es sich um CU handelt. Nur wurde mit meinem Einverständnis doch bereits ein Weg gewählt - Ausschaltung des Dickdarms, um die Entzündung weg zu bekommen. Der Dicke bleibt unverändert für ein weiteres halbes Jahr. mit erhöhter Medikamentengabe. Das schadet mir, zumindest jetzt, doch nicht, obwohl es ggf. fragwürdig ist. Aber warum vergeude ich Zeit?
Habe meine Prioritäten vielleicht falsch gesetzt, aber mir ist wichtiger, den Prolaps zu bändigen. Will laufen, arbeiten, mich körperlich belasten. Widerständen gehe ich nie aus dem Weg. will sie immer überwinden.
DANKE für alle Hinweise.
Liebe Grüße - Roland. :winke:

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 05.03.2024, 17:08

Hallo Roland,

warum Du Zeit vergeudest und Deine Prioritäten fragwürdig setzest, weiß ich nicht. Du tust aber sehr viel dafür, Deinen Zustand zu verschlechtern. Dass Du einen mächtigen Stoma-Prolaps hast, wundert mich nicht. Mit einem Stoma ist man nun mal etwas eingeschränkt, und manches hättest Du halt unterlassen sollen. Nun ist es zu spät für ein "Bändigen". Ein Stoma-Prolaps verschwindet nicht von selbst wieder.

Und was die Entzündung des Dickdarms betrifft, solltest Du endlich zu einem CED-Spezialisten gehen. Solche Spezialisten gibt es schließlich nicht ohne Grund. Aber mach' was Du willst, es geht ja nicht um meine, sondern um Deine Gesundheit.

Liebe Grüße
Angie

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 05.03.2024, 22:27

Ach, und noch etwas:

Denke, dass nicht jeder dieses Textwerk liest, und finde, dass diese Infos für Betroffene mit einem Ileostoma doch ganz nützlich sind. Wollte mal Wissen weitergeben, nicht nur einfordern

Nützliche Infos zum Ileostoma gibt es hier im Forum bereits in sehr großem Umfang und haben eher nichts in einem Faden "Eigenleben Dünndarm" zu suchen, weil hier sicher niemand sucht, der Tipps für den Umgang mit einem Stoma braucht. Jeder, der ein Ileostoma bekommt oder bekommen hat, weiß um all das. Die drei wichtigsten Regeln mit einem Ileostoma sind - extra für Dich zum Mitschreiben und Verinnerlichen ;) -:

1. Faser- und körnerhaltige sowie quellende Nahrung vermeiden (z.B. Spargel, Mango, Nüsse, Mandeln, Rosinen und viele Pilze).
2. Mindestens 3 l täglich trinken (Vorsicht mit kohlesäure- und alkoholhaltigen Getränken!).
3. Vermeidung von schweren Lasten, ruckartigem Anheben und Kontakt-Sportarten (z.B. einige Kampfsportarten).

Ansonsten kann man leben, Sport treiben oder reisen wie vorher auch. Man hat zwar gewisse Einschränkungen, doch sind diese i.d.R. gut zu meistern.

Das war es hier von meiner Seite aus.

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Monsti
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Merlina » 06.03.2024, 02:38

….es gibt eine wichtige Unterscheidung bei der Beurteilung der Bedingungen und des Zustands der Stomaträger, insbesondere auch bzgl. der therapeutischen Maßnahmen und der langfristigen Folgen:

Jemand der ein Stoma aufgrund einer Krebserkrankung bekam, aufgrund einer speziellen Erkrankung wie M.Hirschsprung oder aufgrund einer Divertikulitis, FAP oder einer Querschnittslähmung oder dgl., der behält sein Stoma für immer oder kann ggfs. zurückverlegt werden. Mit großer Wahrscheinlichkeit ist aber der verbliebene Darm gesund. Falls er nicht ganz gesund ist, weil er z.B. eine Motilitätsstörung hat, ist er aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit entzündungsfrei!

Soweit ich es übersehe betrifft es nur die Betroffenen mit CED, die sich dauerhaft mit den Fragen um einen dauerhaft entzündeten Dünn- oder Dickdarm befassen müssen…mit allen daraus entstehenden Folgen:

1. Ständige Belastung durch entzündliche Prozesse im Körper
2. Durch entzündliche Prozesse entstehen z.B. ggfs verschobene Laborwerte, wie Anstieg der Thrombozyten, die wiederum u.a. eine erhöhte Thrombosegefahr bedeuten oder Vit B 12 - Mangel
3. Entzündungen heilen manchmal nur unter Narbenbildung ab, die dann zu einer Erstarrung und Unbeweglichkeit des Darms führen, oder zu Strikturen oder Stenosen, Verengungen mit der Gefahr des Darmverschlusses.
4. Insbesondere Betroffene mit M.Crohn haben häufig mehrere Operationen, weil wieder Narben zu Stenosen führen, oder Fisten entstehen.
5. Fisteln können massive Folgen haben und noch auf andere Weise zur Beeinträchtigung der Lebensqualität führen, als die Grunderkrankung.
6- Betroffene mit CED müssen auch im Gegensatz zu Krebspatienten (die meist für begrenzte Zeit noch Medikamente, Chemo, Bestrahlung haben) lebenslang weiter Medikamente nehmen.
7. CED bedeutet häufig stärkere Einschränkungen bei der Lebensmittelauswahl, weil die Entzündung durch die Ernährung getriggert werden kann.
8. Operationen sind in entzündlichen Geweben schwierig, weil die Struktur kaputt ist, kaum heilen kann. Nähte halten schlechter. Es muss mehr Gewebe entfernt werden, falls überhaupt möglich, damit Nähte in gesundem Gewebe platziert werden können.
9. ….und das böse Damoklesschwert hängt über jedem, der dauerhafte Entzündungen hat: eine nicht heilende Entzündung birgt immer die Gefahr der Entartung = Krebs. Darum muss die Entzündung eingedämmt werden.
10. ….und am Ende, falls der Dickdarm entfernt wurde, verbleibt sehr häufig noch der Hartmannstumpf mit 7-12 cm, in dem die Entzündung dann trotzdem noch weiter herumtobt! Mit denselben Folgen wie oben beschrieben, in kleinstem Reststück.

Darum ist es für einen CED-Betroffenen schon interessant sich mit den Leitlinien auseinander zu setzen. Es hört nicht mit der Stomaanlage auf, es ist leider eine never-ending-Story!
Und darum gehört das auch hierher, Angie, weil sehr viele Stomaträger von dauerhaften CED-Folgen betroffen sind.

Für Dich Roland ist wichtig, dass Dein Darm-Urlaub ein Versuch ist, der therapeutisch gesondert begleitet werden muss. Natürlich von wem? Von einer CED-Schwerpunktpraxis oder auf CED spezialisierten Klinik, die sich zudem auch mit Stoma-Anlage-Folgen auskennt, wie z.B. der Vermeidung einer Diversionscolitis. Diese entsteht durch die Nichtnutzung des stillgelegten Darmabschnitts. Therapie kann sein: Spülen des aboralen Schenkels z.B. mit Klysmen. „Urlaub plus Aza“ ist möglicherweise nicht ausreichend und therapeutisch veraltet!

Falls Du das bisher gehofft hast, Roland: Wegen Punkt 9. ist der Urlaub bald zuende!! Du kannst nicht den kompletten Dickdarm unbenutzt im Bauch belassen. Entweder bleibt er dauerhaft entzündet, macht Vernarbungen, ggfs. Fisteln oder entartet im schlimmsten Fall, oder er „vertrocknet“ (bin nicht sicher ob das stimmt, habe das jedoch bei einer Betroffenen verfolgt, die einen Pouch nie angeschlossen hatte).
Irgendwann in näherer Zukunft muss eine Entscheidung her. Eine vernünftige Diagnostik und gezielte Therpie über Aza hinaus und ein Rückverlegungsversuch, oder die komplette Kolektomie und Pouchanlage oder endständige Stoma-Anlage.

Ggfs. findet sich in den Leitlinien einen neue Idee, vermutlich aber nicht. Es ist lange her, dass ich die Leitlinien gelesen habe, und es war noch die vorige Version. Die Leitlinien sind auch aus meiner Sicht individuell auszulegen. Aber die obigen Punkte stimmen mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit so wie ich es beschrieben habe.

Abzugleichen und zu überprüfen ist individuell, ob die Ursache für Deine Entzündung wirklich stimmt. (Arztbericht plus Spiegelungsergebnis mit makroskopischer Beurteilung und insbesondere die mikroskopische Beurteilung = Histologie der Stufenbiopsien!) Bitte berichte mal, Roland, ggfs. per PN!
Das unreflektierte Vorgehen nach Leitlinien führt ggfs zu Abkürzungen und der Zeitmangel in der Medizin-Maschinerie sorgt für im schlimmsten Fall sehr kurze Wege…im Zweifel wird die erst nur vermutete Diagnose dann angenommen, und nicht mehr weiter hinterfragt.

LG, Merlina

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Beitrag von Monsti » 06.03.2024, 16:12

Hallo Merlina,

ich bezog mich auf das konkrete Zitat:

"CU Patienten mit ....Ileostomie sollten engmaschig im Hinblick auf Wasser- und Elektrolytbilanz überwacht werden.
Grundlage der Ernährungstherapie bei Ileostomie, Kostaufbau und Adaptationsphase
ist eine ausreichende Flüssigkeits- und Kochsalzaufnahme. Für den Ileostomieträger
ist wichtig zu wissen, dass jede Nahrungsaufnahme zu einer Entleerung des Stomas
führt.
Der Flüssigkeitsbedarf liegt bei ca. 3 Liter pro Tag. Als Richtwert für eine ausreichende
Flüssigkeitsaufnahme gilt eine Urinmenge von mindestens 1 Liter pro Tag
(regelmäßige Kontrollen des Urinvolumens). Eine Kochsalzaufnahme von 6-9 g pro
Tag wird empfohlen (z.B. gesalzene Fleisch- und Gemüsebrühen). Der empfohlene
Ballaststoffanteil liegt bei 25-30 g pro Tag."

Dies gilt für JEDEN Ileostomaträger, unabhängig davon, aus welchem Grund das Stoma angelegt wurde. Deshalb schrieb ich, dass das Zitat nicht hierher passt.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Börgi » 06.03.2024, 18:02

Moin.
Respekt, ihr kennt Euch ja super aus, was man alles als Stomaträger braucht!!! :super:
Ich hab mein Stoma ja nun schon lange genug und kenn mich auch ein bißchen aus! :)

Salz meide ich soweit wie es geht, mag ich nicht, würze mit Kräutern und anderen Gewürzen! Männe meckert immer und würzt nach!!! ;)
Trinken kommt hin mit etwa drei Litern, hab ich kein Problem mit!! :gut:
Entzündungen einfach wegschnippeln wird problematisch! Bei mir hat der Crohn die Bindehaut der Augen befallen , der "liebe Dickdarm" ist ja schon lange nicht mehr da ! Aber die brauch ich noch! :krank: Hab dort dann Tropfen und Salben bei Bedarf, wenn es ganz heftig wird, selten, und halbjährige Untersuchungen!
Mit dem Essen hab ich auch den Bogen raus, ganz nach dem Motto "Probieren statt studieren"!
OK. keine Salate, mal eine Nuß im Toffifee , kein Problem! Grünen Spargel in Scheibchen geschnitten, geht auch, aber leider keine Pilze :( :( :( !
Ehrlich, ich mach mir um diesen ganzen kram schon lange keine Gedanken mehr!
Zum Anfang meiner Kängeruhzeit hab ich mich auch damit intensiv beschäftigt und mich teils auch verrückt gemacht! Sicherlich auch weil mir die Akzeptanz meines Stomas fehlte!! :hmm:

Heute geht es mir super gut, klar gibts auch mal Schiettage, aber es ist nun mal so,wie es ist!!

@Roland: Glaub mir einen Prolaps kann man nicht in Schach halten, das wird immer schlimmer! Da sprech ich aus Erfahrung, da hilft nur noch Schnipp Schnapp beim Chirurgen!! Ist zwar doof, aber es ist halt so!!! :cry:
Ich hatte zum Anfang meiner Beutellaufbahn zwei Löcher im Bauch ! Eins zum täglichen Entleeren und eins zum Einführen von Medis um den entzündeten Dicken zu bändigen! Statt besser. wurde es immer schlimmer!! Keine Cortison, Atza oder andere neue "Supermedis" haben geholfen!!
Stattdesen Nebenwirkungen der ganzen Chemie, teilweise riesige gutartige Tumor ( wurden rausgeschnippelt), kleinere an der Leber und Niere! Diese Chemie macht einen innerlich kaputt!!! :aah:

Nun nehme ich gar keine Medikamente mehr, hab mich mit meinem Kängeruhleben angefreundet und mein Darmdoc ist vierteljährlich von meinen Werten begeistert!!! :D
Die Tumore sind auch Geschichte!!! :super:

Alles Gute von Börgi!!

PS: Wundert Euch nicht über meine geistigen Ergüsse!! Mir wurde vor kurzem mein letzter Weisheitszahn nach fast 50 Jahren gezogen!! Nun ist die Weisheit futsch!!! :?
Nicht nur Blond, schwerbehindert, auch noch doof, super Kombi!!! :D ;) :D
Spaß muß sein!!
In diesem Sinne, Schönen Abend noch!!!! :winke: :winke: :winke:

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Börgi
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