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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 17.08.2025, 08:44

Hallo Butterfly,
das möchte ich noch abschließen (zur Info und zum Verständnis):
"zu dem tollen Hausarzt geht und nachfragt (der, der jetzt in Pension ist)"
Helmut hat bis 1983 mit mir Fußball gespielt. Kein Kontakt bis mein Hausarzt dichtmachte. Dann Hausarzt, bis 2022 kaum Kontakt, da ich keinen Arzt brauchte.
Als es mir 2022 dreckig ging, da war ich nahe der 44 kg, kam er auf Veranlassung meiner Familie zum Hausbesuch. Jeder andere Arzt hätte mich aufgrund des Zustandes und der Forderung meiner Familie zwangseingewiesen. Er entsprach meiner Bitte, abzuwarten, bis ich mir selbst nicht mehr helfen konnte, mit dem Hinweis, dass ein Nierenversagen bevorsteht. Ich wollte dann freiwillig einer Behandlung im Krankenhaus zustimmen.
Allein für dieses gewährte Vertrauen bin ich ihm dankbar, ich hatte zwingende Gründe für mein Verhalten. ENDE des Themas "Kumpel"....

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rs_sturschädel
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Beitrag von rs_sturschädel » 20.08.2025, 04:39

Guten Morgen :winke: ,
hab meine Blutwerte von gestern abgerufen - 10 von 16 rot. Mal sehen, was der Kontakt mit der Uniklinik Würzburg bringt. Meine Hausärztinnen haben die Unterlagen gestern geschickt und warten auf Rückmeldung.
BITTE jetzt nicht böse sein, ich muss nochmal ausholen, in die Vergangenheit gehen, abschweifen und labern - vielleicht versteht mich mancher dann besser....
Klar hab ich auch vor 2022 manchmal gehört: "...der hat einen künstlichen Darmausgang...". Für mich hieß das, der ist jetzt ein Krüppel (SORRY), kann am normalen Leben nicht mehr teilnehmen, schade. Bestätigt wurde mir das wie folgt
Der Sohn einer sehr guten Bekannten, seinerzeit ca. >30 Jahre, hatte große Probleme mit dem künst-lichen Ausgang (Stuhl und Harn), war unzufrieden mit dem Pflegedienst, sperrte sich tags in sein Zimmer, war auch für die Mutter kaum zu erreichen und nur nachts aktiv. Kaum Kontakt zum Freundeskreis. Hieß für mich: "Armer Mensch"....
2022, selbst betroffen, stellte ich fest, bei mir ist es ganz anders - ich kann ja noch was machen, aktiv sein, wenn auch mit Einschränkungen - deshalb GLÜCKSPILZ! Aber sehr egoistisch gedacht....
Ein alter "Mitstudent" erzählte mir von seiner Tochter, auch > 30 Jahre, die verzweifelt und nervlich nicht mehr belastbar ist. Sie hat ein Stoma, mehrere OP, auch nicht erfolgreiche, hinter sich, Wunsch Beziehung und Kinderwunsch unerfüllt. Die Darmprobleme wurden in der Jugend mit "Bulimie und Simulant" abgetan, also selber schuld....
Diesen ganzen Leidensweg von klein auf, kenn ich nicht. Bei mir war´s ja mit 67 plötzlich da. Deshalb hab ich eigentlich kein Recht, alles so positiv zu sehen. Stell mir aber trotzdem vor, wie´s gewesen wäre - für mich Horror, hätte ich in meiner Jugend nicht ausgehalten. Deshalb habe ich sehr großen Respekt allen gegenüber, die das mitmachen mussten!
Gefreut hat mich, als hier jemand ein Buch darüber übersetzen wollte und um Infos von Betroffenen bat. Hab bei der Dame angefragt, ob man das Buch erwerben kann. Wollte nur Infos, um die Sache besser verstehen zu können, aus keinem anderen Grund. War STINKSAUER, als sie es nicht mal für nötig erachtete, zu antworten :? :schlecht:
So, hoffentlich kommen von mir ab jetzt nur noch Fakten?
LG - Roland. :winke: :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Butterfly » 20.08.2025, 22:40

Das Buch, was du meinst, hat nicht um Infos von Betroffenen gebeten, sondern um Erklärungen. Es wurde zudem ein "Sensitive Reading“ angefragt. Das Buch ist mittlerweile erschienen. Autorin: Xena Knox, Titel: Shit Bag. Jede:r hat ein Päckchen zu tragen, ISBN: 978-3-03880-092-7, Preis: EUR 19.00
Es ist ein typischer Jugendroman, der sich um das Thema Stoma dreht.

Also kein Grund sauer zu sein.

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Butterfly
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Beitrag von Monsti » 21.08.2025, 21:15

Hallo Roland,

natürlich widersprechen Deine Beiträge nicht den Nutzungsbedingungen, auch beleidigst Du niemanden. Die Frage ist nur: Helfen sie anderen Leser(inne)n? Ich meine, sie helfen kein Stück. Du erzählst von irgendwelchen Nebenschauplätzen, die hier niemanden interessieren. Nochmals: Hier geht es vor allem ums Stoma, z.B. um Probleme bei der Eingewöhnung, um die Suche nach der passenden Versorgung, um Hautirritationen, um den Prolaps (wie bei Dir) oder um den Umgang mit Stomatherapeut(inn)en bzw. -berater(inne)n.

Nicht für ungut, aber Deine Beiträge sind mitunter weit vom Thema weg.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 23.08.2025, 01:08

Guten Morgen :winke: :winke: :winke:
@Butterfly: DANKE für die Info - "Worum geht es? Sensitivity Reader*innen prüfen Texte, aber auch Filme oder gesprochene auf verletzende oder missverständliche Darstellungen und Ausdrucksweisen."; hab´s gegoogelt...
Bin noch am überlegen, ob ich´s bestell.
Liebe Angie, obwohl heute keiner der 281 stillen Gäste bei mir liest, mach ich erstmal so weiter....
Leider (fast) Monolog und Tagebuch:
Hab noch viele "Baustellen" abzuarbeiten. Weil´s mir so gut geht, war ich am DO in Heiligenhafen (liebe Börgi, ist immer noch einen Besuch wert...). Nerviger Behördengang und leichte Garten-
arbeit. Mit dem Auto gesamt ca. 1300 km und 20 Std. Reisezeit. Bin ich von der Arbeit her gewöhnt, keine Probleme. Letzte Woche gleicher Einsatz, da musste ich mehrfach anhalten, weil ich starke Krämpfe im Spann beider Füße hatte. War die Beinstellung beim Fahren nicht mehr gewohnt. Genug gelabert, jetzt meine Fragen:
Seit ca. 2 Wochen sollte ich auf Anweisung der Hausärztinnen die 3x Azathioprin AL absetzen. Seit dem geht´s mir täglich besser? Die 2x Antibiotika 10 Tage lang gegen die Helicobacterbesiedelung im Magen haben die Dinger sicher dezimiert, hab nur noch abends diesen komischen Geschmack.
Am DO hab ich alle Drogen nicht zu mir genommen - vergessen. Kein Pantoprazol, keine 2x Eisentabs, keine 3x 2 Tropfen Dropizol. Mir geht´s sehr gut, nur war der Beutel öfters randvoll, Stuhl flüssiger und Prolaps sehr groß und sehr dick. Kann es sein, dass alle Beschwerden, die ich auf CU schob, durch die Bakterien und dem Azathioprin AL verursacht wurden? Wenn jemand Erfahrung hat, BITTE melden.
Mich stört der Prolaps überhaupt nicht. Gestern morgen war der Dünne nur ein kleiner Stummel, max. 2 cm, tags über aber sehr dick, füllte fast den ganzen Beutel. OP will ich nicht, auch weil da ja wieder ein Stück am Ende abgeschnitten wird. Hab gelesen, dass das Dünndarmende besonders wichtig für bestimmte Stoffe (Enzyme?) ist? Hat jemand genauso gehandelt, bzw. was spricht gegen die Beibehaltung des Prolaps, wird der Dünne dadurch beeinträchtigt? Auch hierbei, Betroffene mit Erfahrung bzw. Meinung, dazu bitte melden.
Will meinen Status, also stillgelegter Dickdarm im Körper (wahrscheinlich recht zusammengefaltet aber durch CU noch immer sehr stark entzündet), After unverändert und Ileostoma mit Beutel, auf Dauer behalten - keine OP. Hat jemand den gleichen Istzustand oder Erfahrung damit? Was spricht medizinisch gegen diese Lösung? Auch hier, Betroffene mit Erfahrung bzw. Meinung, dazu bitte melden.
Freue mich auf sehr viele Reaktion - DANKE!
LG - Roland :winke: :winke: :winke: :winke:
PS: Brauche die Infos, da die Hausärztinnen den Kontakt zur Uniklinik Würzburg bestätigt haben, die sich irgendwann melden, und ich dann möglichst viele Fragen stellen will....

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Beitrag von Börgi » 23.08.2025, 08:17

Moin Roland,
wir werden sicher noch mal in die Region kommen.
Wir waren jetzt in der anderen Richtung unterwegs , auf dem Darß und Usedom. :super:
Und wir haben bei uns genug Wasser in der Ostsee, jedenfalls bei uns in Warnemünde und Massen an Touris. Man konnte kaum normal laufen am Alten Strom und das nach der Hanse Sail!
Momentan ist es kalt, regnerisch und windig!!! :schlecht: :schlecht: :schlecht:

Ich hab vor Jahren auch Azathioprin eingenommen!! Die Folge war ein 13cm Tumor und ein7cm großer Tumor (gutartig) und zwei große Unterleibs-OP`s!!
Nie wieder!!!!! Gegen die Entzündungen im Darm hat das Teufelszeug auch nicht geholfen!!!

Ich nehme jetzt ja gar keine Medis mehr ein! Nur noch Wundschutzsalbe und Hautschutzspray für die Haut unter der Platte.
Ich hab festgestellt, das sich meine Haut zum positiven verändert hat, seit ich täglich flüssiges Collagen (5000) einnehme!
Nach meiner Zahn-OP hab ich damit angefangen, damit der Kiefer schneller heilt damit ich endlich meine neuen Zähne bekomme. Dieses Provisorium war einfach nur anstrengend, nicht richtig abbeißen, vorsichtig kauen, da vermiest es einem das Essen!!! :aah:

Zum Thema Prolaps: Ich hatte ja mehrmals einen Prolaps, aber bei meinem Colonstoma. Und ich fand es einfach nur belastend das dieses Ding wie eine olle Bockwurst aus meinem Bauch hing. Es ließ sich auch nicht mehr zurück schieben und wurde immer länger! Zum Schluß passte es kaum noch in den Beutel! Die OP war unkompliziert und ich war schnell wieder zu Haus. :super:
Sei ich ein Ileostoma habe, hatte ich kein Prolapsproblem mehr!!!

Aber wie schon gesagt, wenn Du damit klar kommst, ist das ok! :super:

Für mich waren meine ganzen OP`s kein Problem. Ich hatte keine Schwierigkeiten mit der Narkose und auch keine Wundheilungsstörungen!
Aber jeder Mensch ist anders!

Triff Deine Entscheidungen in Bezug auf Deine Gesundheit alleine und laß Dir von keinem "ein Kind in den Bauch" reden !!!
Notfalls auch von den Ärzten eine Zweitmeinung einholen!! :gut:

Ich wünsch Dir Gute Besserung und ein schönes Wochenende!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von rs_sturschädel » 23.08.2025, 09:58

Moin Börgi!,
DANKE für Rückmeldung und Infos - Genau meine Wellenlänge!!!!
Will auch weg von den Medis.
Beim Beutelwechsel mach ich nur mit Seife und dann klarem Wasser sauber. Muss halt immer rasieren. Sprühe dann nur "Brava Hautschutzspray" relativ dick und lass es trocknen. Keine Paste und keine Creme. Hat beim Wegmachen immer für Rötungen gesorgt. Dann Beutel kleben und möglichst lange mit Wechsel warten. Bei mir fließt ja alles relativ schnell durch. Hält bombig, auch wenn Beutel mal ganz voll ist....
Eine OP wäre für mich auch ohne Komplikationen, denk ich - will einfach NICHT mehr in eine Klinik :? 8-) :x
Viel Spass an der "östlichen Ostsee", Touris werden bald weniger, Wetter ab Mittwoch wieder besser :)
Liebe Grüße aus dem kalten Frankenwald - Roland. :winke: :winke:

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Beitrag von rs_sturschädel » 23.08.2025, 14:29

....ein Gast hat den Monolog heute morgen doch noch gelesen :)
...setze den passenden Text noch in die beiden anderen Themen, vielleicht gibt´s da auch noch ´ne Rückmeldung?
LG - Roland. :winke:

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Beitrag von Butterfly » 23.08.2025, 15:42

Liebes Moderator:innen-Team

Ich bitte um Schliessung dieses Themas. Es ist auserzählt, bietet keinen weiteren Mehrwert und hat sich von der ursprünglichen Frage entfernt.

Weiterhin bitte ich um Löschung meines Accounts.
Ich vermisse die Pflege des Forums, wie es früher war. Herzlichen Dank trotzdem für euren Einsatz.

Beste Grüsse
Butterfly

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Beitrag von rs_sturschädel » 23.08.2025, 17:50

Hallo Butterfly.
das Thema hab ich doch in 2024 eröffnet....
BITTE lösch Deinen Account nicht. Du lieferst doch fachlich fundierte Infos und Kommentare, nicht nur für mich.
Wenn ich der Grund für Dein Vorhaben bin, tut´s mir leid. Werde Dich halt nicht mehr persönlich ansprechen. DANKE für Deine bisherige Hilfe.
LG - Roland.

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