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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Melli » 24.08.2025, 20:31

Liebe Butterfly,

deiner Bitte um Löschung möchte ich ehrlich gesagt nicht nachkommen. Überlege es bitte nochmal.
Zum Thema der gemeldeten Beiträge. Ich sehe jetzt keinen Verstoß gegen die Netiquette und wenn alles gelöscht werden würde, was viele nicht interessiert oder am Thema vorbei geht oder oder oder, dann wäre über die Jahre vieles gelöscht worden.
Das mit der Pflege des Forums stimmt. Dazu werden wir in absehbarer Zeit auch etwas sagen.

Liebe Grüße
Melli

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Melli
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 25.08.2025, 01:35

Guten Morgen Melli,
DANKE, dass auch Du Butterfly davon abbringen willst, den Account zu löschen :super:
Menschen wie sie braucht das Forum und wir Betroffenen. Kein Arzt hat mir bisher das vermittelt, was sie, manchmal auch knallhart, rüberbringt. Ihr Praxiswissen hat vielen, auch mir SEHR geholfen!!!!
Allen eine schöne Woche - Roland.

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Merlina » 17.09.2025, 22:22

Hallo,

nein Butterfly, bitte bleib dabei, Du bist sooo wichtig in diesem Forum! Ich stimme Dir aber auch zu, dass das Forum sich sehr verändert hat. Menschen wie Doro z.B. sind nicht mehr da, das vielfältige Engagement einzelner Schreiber hat stark abgenommen…bis auf wenige, wie Du, die die Stellung halten.
Ich habe mir auch eine Auszeit genommen, es ist anstrengend, wenn man sich über lange Zeit „mit verantwortlich“ fühlt für das Gelingen eines Threads bzw. dafür, dass der/die Threadersteller/in davon profitiert und wertvolle Informationen bekommt.

Oft ist die Kommunikation unbefriedigend, wenn der Threadersteller gar nicht darauf eingeht, was man geschrieben hat, und scheinbar nichts von den Hinweisen annimmt, umsetzt oder sogar wahrzunehmen scheint. Diesen Eindruck hast auch Du oft gemacht, Roland. Aber dank für Deine Wertschätzung vor einigen Wochen, als Du Dich bei einigen von uns bedankt hast.

In den letzten Tagen war ich selbst in einem miesen Ausnahmezustand und hatte - mal wieder - große Angst vor dem, was passieren könnte.
Ich habe heute - nachdem es mir etwas besser geht - sehr viel Verständnis für jeden, der sich verbal austoben möchte, weil er so unter Druck ist, nicht weiß, wie er mit den Dingen umgehen soll, mit denen er durch das Kranksein konfrontiert wird.
Ärzte haben ebenso ihre Grenzen….Sender und Empfänger-Abläufe nehmen oft befremdliche Formen an. Befunde oft so sehr vom Betrachter/ Beurteiler abhängig, Konsequenzen die daraus entwickelt werden ebenso…mit nachfolgenden Verunsicherungen. Passiert leider immer wieder.

Roland, zu Deinem Beitrag vom 23.08.:

keine 2x Eisentabs, (…) Will meinen Status, also stillgelegter Dickdarm im Körper (wahrscheinlich recht zusammengefaltet aber durch CU noch immer sehr stark entzündet), After unverändert und Ileostoma mit Beutel, auf Dauer behalten - keine OP.


Meine Antwort:
1. Wenn Du CU hast (und mein Kenntnisstand inzwischen nicht veraltet ist) sollten Deine Ärzte Dir KEINE Eisenpräparate oral verordnen. Sie können Schübe auslösen. Eisen für CUler kenne ich nur als Infusion.
2. Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du ein doppelläufiges Ileostoma, und der abführende Schenkel ist also noch in voller Dickdarmlänge erhalten? Du hast keinen Hartmannstumpf, sondern noch den kompletten Dickdarm?
Wenn das korrekt rückgeschlossen ist, empfehle ich Dir, Dich doch mit der OP-Frage zu befassen, denn der Dicke kann nicht einfach so bleiben. Die Wahrscheinlichkeit einer Diversionscolitis ist sehr hoch und auch die Gefahr der Entartung, da die Schleimhaut weiter entzündet ist.
Zur Wahl stehen a) Kolektomie und Pouchanlage b) Kolektomie und endständiges Stoma c) Rückverlegung und Reaktivierung des Ursprungszustands.

Sprich die Ärzte darauf an…wenn Dein Dicker nur stillgelegt wurde, kann das mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht so bleiben.

LG, Merlina

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 18.09.2025, 19:21

Liebe Merlina,

Oft ist die Kommunikation unbefriedigend, wenn der Threadersteller gar nicht darauf eingeht, was man geschrieben hat, und scheinbar nichts von den Hinweisen annimmt, umsetzt oder sogar wahrzunehmen scheint.


Das ist leider wahr, auch dies:

Ärzte haben ebenso ihre Grenzen….Sender und Empfänger-Abläufe nehmen oft befremdliche Formen an. Befunde oft so sehr vom Betrachter/ Beurteiler abhängig, Konsequenzen die daraus entwickelt werden ebenso…mit nachfolgenden Verunsicherungen. Passiert leider immer wieder.


Patienten werden nicht selten überrumpelt oder kaum ernstgenommen. Mitdenkende und aufgeklärte Patienten stoßen mitunter auf Granit. Ärzte sind eben auch nur Menschen mit sehr unterschiedlichen Interessen. Teils geht es ihnen um eine zunächst erfolgreiche OP (v.a. Pouch-Anlage) für ihr OP-Repertoire, teils gehen sie nur von sich selbst aus ("Mit einem dauerhaften Stoma kann man doch unmöglich leben."). So etwas kann sehr verunsichern.

U.a. deshalb gibt es dieses Forum. Hier kommen Betroffene zu Wort. Viele von uns haben eine lange Krankheitsgeschichte und diverse OPs hinter sich.

Mit CU kenne ich mich nicht wirklich aus. Ich kenne aber die Geschichten von Betroffenen, die z.T. schon lange nicht mehr leben, weil sich schließlich ein aggressiver und letztendlich tödlicher Darmkrebs entwickelt hatte. Deshalb sehe ich es genauso wie Du, nämlich dass ein stillgelegter, aber weiterhin entzündeter Dickdarm auf keinen Fall bleiben sollte.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Merlina » 27.09.2025, 22:18

Hallo Angie,

danke für Deine Antwort. Ja, mir geht es oft so, leider. Es gibt zum Glück seltene Ausnahmen, nur leider nicht in meiner Nähe.

Liebe Grüße, Merlina

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Beitrag von rs_sturschädel » 07.10.2025, 06:51

Hallo Merlina, hallo Angie,
DANKE für Eure Beiträge, hab sie gerade gelesen.
Wirklich JEDEN Beitrag hier habe ich aufmerksam angeschaut und mir Gedanken dazu gemacht. Jeder hat mir auch geholfen, nur hab ich halt nicht immer Stellung bezogen. Hab ja eigentlich kein lange Krankengeschichte und bin noch immer auf der Suche....
Hier meine Antworten zu Deinen Fragen, Merlina:
zu 2.: Ja, Ileostoma doppelläufig, der abführende Schenkel sollte in voller Dickdarmlänge erhalten sein (meine Vermutung; wurde mir nie so mitgeteilt, oder wurde mir nach der OP gesagt. Dann hab ich´s aber aufgrund meines Zustands nicht mitbekommen oder vergessen...). Kein Hartmannsstumpf, Dickdarm komplett.
zu 1.: Wegen der Eisentabs frag ich nach - DANKE.
Mein Fragenkatalog steht eigentlich, auch mit Fragen zum OP-Thema. Deine Hinweise/Empfehlungen nehme ich noch auf.
Hatte am 08.09.2025 Schlüsselerlebnis:
Morgens rief mich die Uniklinik Würzburg an und fragte, ob ich zeitlich flexibel bin und um 13 Uhr vor Ort sein könnte. Wollten für den 11.09., 07:00 Uhr, eine Biopsie vorbereiten. Schaffte ich und machte
alle Vorbereitungen bis zur Stationären Patientenaufnahme. Die haben aber in meinem Fall eine Kostenübernahmeerklärung meiner Kasse, der AOK Hof, benötigt. Auch nach mehreren Anrufen beim Serviceteam der Kasse wurde mir die Kostenübernahme verweigert. Seit dem hätte ich gerne Fragen hierzu von der Kasse beantwortet, bisher aber nicht erfolgt...
Bin zuversichtlich, dass es mir noch gelingt, in der Uniklinik zu landen, um dort meine Fragen bei Spezialisten beantworten zu lassen und die weitere Behandlung zu besprechen und durchzuführen....
Dir, Merlina, wünsche ich sehr viel Kraft, sollte der miese Ausnahmezustand noch bestehen. Hab bitte keine Angst vor dem, was passieren könnte.
Dir, Angie, stimme ich zu. Durch Eure Beiträge habe ich mir Wissen angeeignet, mit dem ich auch Ärzten gegenüber argumentieren kann und nicht "hilflos ausgeliefert" bin.
LG - Roland.

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rs_sturschädel
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