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Kolektomie bei Slow Transit

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 02.10.2019, 01:47

Hallo Ihr Lieben,

ich meld mich mal wieder mit Neuigkeiten.
Vor einiger Zeit hab ich ja von meiner Nachbefundung meines Darmresektats berichtet.
Der Befund war nur kurz und dürftig geschrieben, aber immerhin mit dem Verdacht einer atrophischen Desmose und einer Hypertrophie sowie Hyperplasie des Plexus myentericus.

Da dies für die Ärzte wohl nicht so aussagekräftig war, habe ich eigenständig meine Darmproben in das renomierte Unispital Basel an das Hirschsprung/Motilitätsstörungen-Team geschickt.
Heute kam dann das Ergebnis:
- Viszerale Myopathie & Neuropathie
- Atrophe Desmose
- Reduktion der Cajal-Zellen
- Oligoneuronale Hypoganglionose

Da der Befund recht umfangreich war, habe ich hier nur die wichtigsten Befunde eingestellt und eine weiter Spezialuntersuchung zur Abklärung zwecks Lymphozytärerer Entzündungsinfiltrate läuft auch noch, wird also nachgereicht.

Vielleicht ist das ja für den ein oder anderen Leser hier interessant und kann weiterhelfen.

Mit dem Befund geht es jetzt weiter auf Arztsuche...

LG Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 02.10.2019, 20:10

Hallo Löwenmäulchen,

mit dem Verdacht auf Morbus Hirschsprung (MH) wurde ich vor 15 Jahren in der Uniklinik Innsbruck aufgenommen. Die Kolon-Transitzeit betrug über 150 Stunden, womit ich klare OP-Kandidatin war. Es wurde zunächst eine subtotale Kolektomie ohne Stomaanlage durchgeführt, leider mit extremen Komplikationen. Das Resektat zeigte keinerlei Hinweise auf MH, wohl aber auf eine massive nervale Störung. Die Diagnose MH hatte ich erst nach der späteren Rektumamptutation, denn der sehr kurzstreckige Übeltäter hatte im Rektum gesessen. Alles andere waren "nur" Folgen.

LG Angie

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Monsti

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 06.10.2019, 15:37

Hallo Monsti,

deinen Verlauf hatte ich hier im Forum auch schon gelesen und hat mich sehr berührt.
Unfassbar was man Jahre oder gar Jahrzehnte durchmachen muss, ohne dass man auch nur ansatzweise Hilfe bekommt.
Bei dir wurde das alles auch sehr spät entdeckt und das obwohl es bei dir war ja bereits im Kindesalter schon manifest war.
Eigentlich ist ganz klar, dass dein Resektat aus dem Dickdarm keinen MH anzeigte, also eine Aganglionose..., denn ein MH geht immer vom Rektum aus und kann verschieden lang lokalisiert sein.
So wie bei dir mit dem ultrakurzem Segment. Da bist du ja ein Paradebeispiel! :aah:
Aber die nervale Störung die du beschreibst hattest du ja trotzdem im Dickdarm und zeigt ja eine klare Erkrankung an. So konnte das ja nicht funktionieren.
Aber gut, dass sich dann ein Arzt letztendlich deiner angenommen hat und auch deinen Darm fachgerecht in der Pathologie analysiert wurde.
Daran scheitert es ja bereits oft schon, habe ich selbst erlebt.
Labor 1. findet nichts, aber Labor 2. dann, weil sie spezialisiert sind auf Motilitätsstörungen.
Das finde ich schon heftig ehrlich gesagt.


In meinem Fall gingen die Beschwerden in der Pupertät los, die sich aber eher unspezifisch mit Magenschmerzen, massivem Blähbauch, Unverträglichkeiten, Blähungen, krampfartigen Koliken und Durchfällen äusserten.
Ich hatte nie die klassische Verstopfung wie die meisten Betroffenen, das hat die Diagnose zusätzlich erschwert.
Es hat sich quasi trotz regelmäßiger Entleerung viel aufgestaut und dann in paradoxer Diarrhoe gezeigt.
Da scheinen die Verläufe auch von Person zu Person unterschiedlich zu sein.

Bei der atrophischen Desmose ist es auch so, dass der Darm immer weiter dilatiert (sich erweitert), also an Größe zunimmt und sich dann immer mehr sammelt im Darm, trotz Entleerung.
Das wissen viele Ärzte überhaupt nicht und meinen dann, man könne nicht verstopft sein.
Tja, weit gefehlt.

Leider entwickeln sich durch diese Erkrankungen auch massive Beckenbodenprobleme, denen dann auch schwierig beizukommen ist.
Rektumprolaps, Intussuszeption, Hämorrhoiden etc. ... und die Probleme treten selbst bei lokaler Korrektur dann wieder auf, weil das Gewebe das einfach nicht mehr mitmacht.


Liebe Grüße, Löwenmäulchen :winke:

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 07.10.2019, 20:49

Hallo Löwenmäulchen,

nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, halte ich eine totale Kolektomie mit Ileostoma-Anlage für eine der wenigen Möglichkeiten, die Deine Lebensqualität massiv verbessern können. Aber Du hast ja schon gemerkt, dass sich die Ärzte vor diesem Eingriff drücken. Sie können sich einfach nicht vorstellen, dass man ohne Dickdarm und mit einem Ileostoma wirklich gut leben kann. Ein Stoma anlegen zu müssen, bedeutet für die Mehrzahl der Ärzte nach wie vor eine Art fachliche Kapitulation.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 08.10.2019, 22:16

Hallo Monsti oder soll ich lieber Angie sagen? :)

Du hast recht, es ist für viele Ärzte eine Art Niederlage ein endständiges Stoma legen zu müsssen, deshalb wird oft sogar bei Motilitätsstörungen wie wir sie haben dazu geraten zurück zu verlegen in Form von Pouchanlage oder direkte Verbindung Dünndam/Rektum.

Allerdings überzeugt mich das nicht wirklich, denn ich habe schon von so einigen gelesen, dass im Laufe der Zeit eben doch wieder Probleme auftauchen können in Form von erneuten Entleerungsstörungen...
Entweder das verbleibende Rektum/innerer Schließmuskel ist ebenfalls von unserer Erkrankung betroffen oder aber Dauerdurchfälle mit gut 20 Entleerungen am Tag.

Wobei natürlich auch nach Kolektomie und Ileo-Stomaanlage der Dünndarm und Magen betroffen sein können. Habe da nämlich auch so meine Probleme, mal von meiner Blase ganz abgesehen, die auch nur noch wenig Druck aufbaut und sich schwer entleert.

Ich hatte vor einer Woche mein 1. Gespräch in der Uniklinik beim Prof. für Gastroenterologie und er sagte mir, dass ich wohl um eine Kolektomie nicht rumkommen werde.
Er kannte sich zum Glück aus, das war ein Segen nach jahrelangem Unverständnis seitens der Ärzte. Mir geht echt die Düse vor dem Eingriff. :cry:


Danke für den Austausch, da fühlt man sich nicht so allein. :roseSchenken:


Liebe Grüße, Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen

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