Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
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Monsti -
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 15.08.2025, 15:29
Hallo,
DOCH, ich hole einfach nochmal aus - mein Beitrag kann anschließend ja geschlossen werden...
-zu Belastung nach Ileostoma-OP:
lag nach der OP noch mehrere Wochen auf der chirurgischen. Vor Entlassung aus Klinik fragte ich den Chefarzt, der mich auch operiert hatte, ob ich mich wieder voll belasten kann - schwere Gartenarbeit, Abbrucharbeiten, schweres Heben.
Zitat: "nach 6 bis 8 Wochen nach OP möglich, Bei ihnen jetzt gut verheilt, keine Einschränkung"
Mag sein, dass ich mich überlastet habe, ist für mich aber kein Problem. Der Dünne kommt und geht, wie er will. Von 0 bis 24 cm ist alles möglich, er macht was er will und wann er es will. ich akzeptier´s, muss halt die Beutelentleerung anpassen.
Habe ein Jahr vertretungsweise ca. jeweils 3 Std Zeitung ausgetragen, um wieder Beinmuskeln zu bekommen. Das war dann doch unangenehm, weil beim Laufen der Dünne am Beutel scheuerte.
Mein Hausarzt verordnete mir per Rezept eine "Leibbinde in Sonderanfertigung". Nach langer Suche setzte ein Sanitätshaus meine Vorgaben optimal um. Der Beutel lässt sich durch die Leibbinde schieben, der Dünne bleibt durch eine Kappe klein, kann sich entleeren und ich hab den Beutel im Auge. Kosten für die AOK BY ca. 700 EUR.
Mir ging´s dann leider mal wieder dreckig, so dass ein Langzeittest noch nicht möglich war. Da meine Kurve wieder nach oben geht, hole ich das im September nach. War vor 50 Jahren oft zum Schifahren in A, die Hohe Salve hab ich immer nur aus der Ferne gesehen, jetzt wandere ich halt hoch.
Fazit: Eine Behandlung des Prolaps kommt für mich persönlich NICHT in Frage - KEINE OP, KEIN Krankenhausaufenthalt!
Das Ileostoma ist für mich OK, so wie es ist, habe keine Probleme damit, sehe für mich nur Vorteile.
Für mein Tun bin sowieso immer ich verantwortlich, auch Ärzte können nur informieren und erklären. Entscheidungen muss jeder für sich selbst treffen.
So, hoffentlich nicht zu stark abgeschweift. Gerne lese ich Stellungnahmen hierzu und beantworte auch Fragen-
Ursprünglich hatte ich mich im Forum wegen meiner CU gemeldet, weil ich noch nie von dieser Krankheit gehört hatte...
LG - Roland. 
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rs_sturschädel -
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 15.08.2025, 19:35
Hallo, melde mich heute doch nochmal....
Hab zwar am 28.01.2024 erstmals dieses Thema angesprochen, eigentlich war ich aber wegen CU hier unterwegs.
Zitat Angie: "Du hattest Dich wegen des Prolaps angemeldet"...."bitte bleib' doch mal beim Thema"
Zitat Butterfly: "und damit ist eigentlich alles gesagt, wenn man sich die eingangs gestellte Frage anschaut"..."Man könnte fast bitten diese Textfragmentsammlung mit ihren 14 Seiten zu schliessen...."
Dem muss ich widersprechen:
JEDER Beitrag hat mir sehr geholfen, hatte null Ahnung bis 2022. Die Beiträge waren und sind für mich eine "Unterhaltung", da in meinem Umfeld niemand Sachkenntnis hat - die hab ich mir auch über´s Forum angeeignet.
Wenn mein Gesülze zu lästig ist, können Moderatoren ja eingreifen. Noch ist nicht alles gesagt, und ich werde weiter abschweifen.
Jetzt ruft erst mal die Heija LG . Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 16.08.2025, 00:58
Guten Morgen, weiter geht´s:
nervig, aber nochmals meine Vorgeschichte....
Nach KH-Entlassung im Dez 2022 Routine mit dem Dicken in Urlaub und Ileostoma mit Prolaps- jeden Monat Blutbild beim Hausarzt, 1x jährlich Darmspiegelung in Klinik, als Schmankerl mal MRT und Ultraschall zwischendurch in Klinik, sonst nichts.
Im Frühjahr übergab mein Hausarzt die Praxis an zwei junge Kolleginnen - Ruhestand.
Blutwerte wurden noch schlechter und dieses Jahr gings mir schon mies. Gewicht ging von 67,2 kg auf gestern 58,6 kg zurück.
Meine Hausärztinnen fragten mich, ob sie aufgrund der Negativentwicklung einen Spezialisten zuziehen dürfen und schickten mich zum Facharzt. Dieser sagte mir im Erstgespräch, dass die OP (Ileostoma) völlig falsch war. Bereits in 2022 standen mindestens 6 Medikamente ähnlich dem Infliximap zur Verfügung. Die hätten erst alle durchprobiert werden müssen ("Antikörpertherapie").
Meiner Bitte, eine Magenspiegelung durchzuführen, kam er nach. Diese, übrigens die allererste in meinem Leben, ergab den Nachweis einer Helicobacterbesiedelung.
Am Dienstag die 4. Blutuntersuchung seit Mitte Juli, dann soll ich in die Uniklinik Würzburg zur Abklärung.
DANKE - der Tip Würzburg kam aus Euren Reihen, ich hab´s nur an meine Ärztinnen weitergegeben und die haben sich mit der Klinik in Verbindung gesetzt.
Mal sehen, wie´s weitergeht, bin aber mit meinem Ist-Zustand vollkommen zufrieden. Glückskind eben...
Liebe Angie, die Helicobacterbesiedelung betrifft doch meine Stoma-Baustelle. Versuche das zu erklären, wenn mein Denkvermögen wieder geschärft ist. Jetzt ist der Kopf erstmal leer....
Wiederholung: Gerne lese ich Stellungnahmen hierzu und beantworte auch Fragen.
LG - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 16.08.2025, 01:36
....der Tip Uniklinik Würzburg kam übrigens von Angie, hab grad nochmal nachgelesen.
HERZLICHEN DANK dafür, Angie 
lg - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 16.08.2025, 05:10
....mach noch etwas weiter:
WAHNSINN, was mir Angie, Butterfly und Merlina mitgeteilt hatten; vieles ist eins zu eins eingetroffen oder wurde mir von "Experten" später genau so vermittelt. Ich war also optimal vorbereitet. Forum hat für mich Zweck vollständig erfüllt!!!!
Zusammenhang mit "Helicobacterbesiedelung", meine Vermutung:
Üertragung: Zitat: "...wird von Mensch zu Mensch übertragen, durch Speichel oder über indirekten Kontakt mit kontaminierten Personen oder Gegenständen. Die Infektion wird meist im Kindesalter durch engen Kontakt zur Mutter übertragen. Im Erwachsenenalter ist die Ansteckungsgefahr nur noch sehr gering." Aber auch: "Bei Endoskopien, chirurgischen Eingriffen oder anderen invasiven Verfahren im Magen-Darm-Trakt besteht das Risiko einer Übertragung..."
Symptome: "Schmerzen im Oberbauch, Völlegefühl, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Mundgeruch"
Nach der OP hatte ich ab einem bestimmten Zeitpunkt einen metallischen/blechernen/schwefeligen Geschmack, Belag im Mund und wie Salzverkrustungen in den Nasenlöchern. Sollte mir Tinktur auf die Zunge tröpfeln, um den Geschmack zu kaschieren - als einzige Maßnahme in der Klinik...
Hab das so hingenommen und im weiteren Verlauf, wie alle anderen Beschwerden auch, als Folge von CU in Kauf genommen, kannte das alles ja nicht.
Jetzt denke ich anders: War vor 2022 ja schon "Ingwer-Junkie", hab nicht nur viel Tee getrunken, sondern frische Scheibchen pur gefuttert oder im Müsli/Buttermilch gerieben vertilgt "ENTZÜNDUNGSHEMMEND"
Denke, dass das Bakterium so unbewusst "klein" gehalten wurde. Ab Ende 2024 hab ich weitestgehend auf Ingwer verzichtet. Die Beschwerden wurden immer stärker....
Warte mal ab, wie´s weitergeht, kann dann ja bei Experten nachhaken....
Wie gesagt: Gerne lese ich Stellungnahmen hierzu und beantworte auch Fragen.
LG, allen ein schönes Wochenende - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
Börgi
» 16.08.2025, 10:20
Moin,
ich muß da nochmal was nachfragen:
Deine Leibbinde hat ca. 700 Euro gekostet??????? 
Hab ich mich da verlesen oder hast Du Dich vertippt???
Kann doch nicht sein oder ist die aus Goldfäden gewebt und mir Diamantstaub gepudert????? 
Ich hab auch noch zwei Prolapsbandagen liegen, welche ich für meinen "verblichenen Coloprolaps" von meiner Stomaperle bekommen hab (alle halbe Jahr eine Neue)!
Aber ich glaub, ich hab die "Billigvariante" bekommen!! Gott sei Dank brauch ich die Dinger nicht mehr, fand ich nicht so prickelnd und geholfen hats auch nicht. Naja egal, das gammlige Dickdarmding ist schon lange jenseits von gut und böse!!! 
Wenn Du mit jetzigen Deiner Situation (Prolaps) klar kommst , ist das ok. Jeder empfindet bestimmte Sachen anders und meistert sie für sich optimal!! Der eine so, der andere so!!!
Ich wünsche Dir , das Du Dich gut erholst und es gesundheitlich immer weiter aufwärts geht!!! 
Ein schönes und friedliches Wochenende wünscht Börgi!!!
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Börgi
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von
Butterfly
» 16.08.2025, 15:02
Ich muss dir da widersprechen. Ein Forum ist für Fragen und Austausch gedacht. Man gibt sich gegenseitig Tips und kann auch anekdotisch auf eigenes Erleben zurückgreifen.
Du, Roland, hingegen nutzt es vor allem zur chronologischen Selbstdokumentation. Es ist eher wie ein Tagebuch und quält uns eher mit Textfragmenten. Ratschläge, z.B. von Monsti, die sagt, endlich zu handeln, werden eher ignoriert – mit dem Hinweis, dass es dir damit doch ganz gut geht.
Wenn es dir explizit um Wissen zur CU-Behandlung geht, bist du in diesem Forum falsch (das wäre das DCCV-Forum). Es erweckt den Eindruck, dass du weniger Rat annehmen möchtest, sondern eher weiter machst und machen möchtest, wie bisher. Dass der Helicobacter jetzt festgestellt wurde, ist gut. Doch in Sachen Stoma passt dir alles.
Da stelle ich mir die Frage, ob deine Verweigerungshaltung nicht vielmehr daher kommt, dass du dich nach einer Korrektur an die Gewichtangaben zum Heben halten müsstest. Das ist jedoch nicht gewünscht. Die Schuld für den Prolaps wird beim Chirurgen gesucht, der angeblich sagte, nach Heilung ist alles wieder möglich. Mit Verlaub: Kein normaler Chirurg würde das sagen. Und ein bisschen Eigenverantwortung würde auch heissen, dass man sich noch mal selbst informiert oder zu dem tollen Hausarzt geht und nachfragt (der, der jetzt in Pension ist). Irgendjemand hatte geschrieben «Selbst Schuld», wenn ich mich Recht erinnere. Eine harte Aussage, die aber den Kern der Wahrheit trifft. Es fehlt an Selbstreflexion!
Dieser von dir eröffnete Beitrag ist für das Forum von keinem (!) Mehrwert. Niemand wird beim Suchen mit diesem textfragmentarischen Tagebuchcharakter etwas anfangen können. Damit stellst du dein grosses Mitteilungsbedürfnis über das der anderen Mitglieder im Forum. Falls du gern etwas Weiterführendes und Nachhaltiges Beitragen möchtest, gibt es zwei Möglichkeiten:
Erstens, du fragst dich selbst, warum du das machst.
Zweitens, du eröffnest einen eigenen Blog, bei dem du alles dokumentierst in der Form, wie du es willst. Über den Kommentarbereich können eifrige Leserinnen und Leser dann kommentieren. Gern unterstütze ich dich mit einem Link: https://wordpress.com/de/create-blog/
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Butterfly
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 17.08.2025, 05:37
Guten Morgen Börgi,
auch Deine Rückmeldung hat mich sehr gefreut
Leibbinde mit ausführlicher Gebrauchsanweisung wurde in 2 oder 3 Sitzungen vermessen, angepasst, genäht, korrigiert und dann übergeben. Keine Goldfäden und nicht mit Diamantstaub gepudert 
Preis stimmt - solide Handwerksleistung
Die von Dir geschilderte "Billigvariante" hat mir meine Stomafee auch aus dem Katalog heraus angeboten - völlig praxisfremd. Brauche das Ding ja für den Dünnen und "Sondereinsätze" - langes Laufen und Joggen (hoffentlich wieder); am wichtigsten: mit den Enkeln im Garten Fußball spielen.
Lege die Leibbinde an, wenn der Dünne noch klein ist, dann bleibt er bei Belastung weitestgehend im Bauch. Da die Kappe ihn nicht raus lässt, steht der Beutel für Stuhl zur Verfügung. Die Binde strafft und entlastet das Ileostoma.
Dieser Luxus ist nur für Belastungseinsätze, zeitlich begrenzt, lege das Ding dann wieder ab.
Deinen letzten Sätzen stimme ich VOLL UND GANZ ZU - bei Deinen Meldungen geht hier immer die Sonne auf 
PS: hat die östliche Ostsee noch genügend Wasser? Hast Du mit Deinem Mann schon Heiligenhafen besucht?
LG, und lasst Euch Euren Kaffee weiter schmecken - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 17.08.2025, 06:19
Guten Morgen Butterfly,
DANKE für Deinen Beitrag. Habe die Nutzungsbedingungen überflogen und bitte, meine Antwort zu lesen:
Meine Beiträge entsprechen den Vorgaben. Wenn nicht, gibt´s Moderatoren, die mich einbremsen können.
"chronologischen Selbstdokumentation" / "Tagebuch" - kein Widerspruch, hab ich so auch dokumentiert, da kaum Rückmeldungen kamen. Wenn ich "quäle", tut´s mir leid.
"Ratschläge, z.B. von Monsti, die sagt, endlich zu handeln, werden eher ignoriert" - ALLE Ratschläge werden von mir registriert und auf mich übertragen. Aber was ich dann mache, ist EINZIG MEINE Entscheidung, nur ich bin für mich verantwortlich!
"Wissen zur CU-Behandlung" habe ich erst durch Deine Sachkenntnis und Deine präzisen Antworten erhalten. Kein Arzt hat mich so informiert. Dafür bin ich Dir dankbar, ohne dieses Forum wäre mein Horizont viel kleiner.
"Verweigerungshaltung " stimmt nicht, habe einfach eine andere Einstellung....
"Die Schuld für den Prolaps wird beim Chirurgen gesucht" stimmt nicht, suche nicht die Schuld bei Anderen, dafür bin ich VERANTWORTLICH. «Selbst Schuld» trifft zu, aber ich habe es nicht nötig, Aussagen falsch zu zitieren.
" Es fehlt an Selbstreflexion!! Google: "der Prozess, bei dem man sein eigenes Denken, Fühlen und Handeln kritisch hinterfragt und analysiert, um sich selbst besser zu verstehen und weiterzuent-wickeln" Das versuche ich doch...
"ist für das Forum von keinem (!) Mehrwert." Solange ich sehe, dass nur ein Gast den Beitrag liest, sehe ich den Zweck erfüllt.
"grosses Mitteilungsbedürfnis" Du kennst mich nicht, das hab ich nicht. Bin kein Blogger und möchte auch keiner sein. Mir hat das Ganze sehr geholfen, dachte, mit meinen einfachen Schilderungen helfe ich auch anderen. Das ist Grund genug für mich, das so weiter zu machen....
Nichts für ungut, auch Dir einen schönen Sonntag. Freue mich sehr, wenn Du hier weiter am Ball bleibst.
LG - Roland.
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rs_sturschädel
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